EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Hjälp oss i kampen mot Epidermolysis Bullosa!

FaktarutanPosted by Jenny Sat, February 13, 2010 10:38:03

Det allra bästa sättet som ALLA faktiskt kan hjälpa till på är att sprida kunskapen vidare. Det kostar inget och behöver inte ta särskilt mycket tid! Berätta vad du har läst eller hört om sjukdomen, sprid länkar vidare där du hittar information om sjukdomen. Visa en artikel för en släkting, vän eller arbetskamrat. Vi vill göra allt vi kan för att folk ska få veta att den här sjukdomen finns och att den i de värre fallen är hemsk att leva med. Medvetenhet skapar förståelse och det gör vår vardag enklare!

Kan du tänka dig att bidra på något annat sätt? Man behöver inte alls lägga stora pengar för att det ska göra skillnad, många bäckar små ni vet!

EB-föreningen säljer små söta fjärilar, det är pins som man fäster på jackan, tröjan eller kanske en väska. De kostar 20kr styck och finns i guldmetall och silvermetall. Jag har 10st hemma just nu och kan få tag på fler om intresse finns! Skicka ett mail till mig på ebifamiljen@gmail.com om du vill köpa så löser vi det på enklaste sätt beroende på var du bor! Så här ser de ut:

Man kan också bli stödmedlem i EB-föreningen. Det kostar 100kr per år. Vill man bli medlem skickar man ett mail eller ringer till Therese Svedjeskog på mailadress (tezzan6699@yahoo.se) eller telefon 060-44011.

Vill man hellre lämna en gåva som främjar forskningen och bidrar till föreningens utveckling så gör man det på pg 417 60 55-4, märk talongen EB fonden. Om man vill ha minnesdokument på sin gåva kontakta Therese Svedjeskog (tezzan6699@yahoo.se) eller på telefon 060-44011.

Slutligen ett par nytagna foton på min lilla guldklimp! Här leker hon med en nyupptäckt favorit som hon ärvt av storebror, lite trixigt att lyckas flytta på kulorna men har hon tålamod så går det bra! Hon har på sig nya dressen jag köpte härom dagen, visst var den gullig?

Och här är den nyköpta mössan på, jättefin tycker mamma!

Hugo och Darko är ute och gräver fram insnöade saker i trädgården och jag ska skruva ner gardinstänger och packa lite, kan knappt fatta att vi flyttar om två veckor! Det ska blir så spännande! Ha en härlig helg, hälsningar från ett kallt Mölndal.

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Emelie Sun, February 14, 2010 23:04:55

Å vad söt hon är. Riktigt fina kläder=) kram