EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Kläder

ShoppingPosted by Jenny Wed, February 10, 2010 20:28:34

Sist skrev jag om Hanna Andersson, jag har mailat lite med deras kundtjänst. De sa att "i normala fall" skulle de våga svara att alla kläder har platta sömmar, men eftersom jag hade en så speciell anledning till att kläderna skulle ha platta sömmar så erbjöd de sig att kolla de plagg jag ville köpa. Jag får alltså kika igenom sortimentet och bestämma mig för om jag ska handla något, maila dem och sen kollar de om verkligen alla sömmar är platta på just de plaggen. Vilken service säger jag bara!!

Efter artikeln i GP fick jag mail från en kvinna som har eget företag, Lisbeths Ekotextil, där hon bla syr upp efter beställning. Då kan man t.ex. måttbeställa och anpassa plagget efter eventuella bandage och skydd och det var inga problem att sy allt i platta sömmar. Verkar ju toppen tycker jag!

Jag har också mailat me&i som svarade att de har platta sömmar på många plagg men inte på alla, därför var jag välkommen att fråga om specifika plagg jag var intresserad av så kollar de upp! Toppenbra service där med men jag blir nog sugen på att ta i plaggen och se dem när jag ändå kan, så jag hoppas på att nån i min närhet vill ha klädparty snart, jag orkar inte ha ett eget just nu...

Var inne på min favvo Polarn o Pyret härom dagen och kollade runt. Det blev ett randigt set, beige med vita ränder i den mjuka Eco-serien samt en röd mössa. Första köpemössan till Natalie! Den hade mestadels platta sömmar, förutom en liten inuti högst upp på huvudet där de sytt fast tvättrådet. Jag tror det går bra med den för den trycker ändå inte mot huvudet. Natalie blev jättesöt i den!

När jag skulle betala satte jag Natalie på disken och hon fick ögonkontakt med kassörskan. "Oj då, här har vi stupat på näsan ordentligt" sa hon och jag berättade att hon har en hudsjukdom så hon är väldigt känslig och får lätt sår. Visst har hon slagit i men inte så farligt som man kan tro, det blir sår direkt, förklarade jag. Läser du GP frågade jag och visst, det gjorde hon, litegranna i alla fall. Jag berättade att Natalie prydde framsidan i torsdags och då sa hon "jaaaa, men det läste jag ju faktiskt"!

Jag kunde inte låta bli, det var ju så komiskt att hon tittade så noga på Natalie men ändå inte kände igen henne fyra-fem dagar senare! Men det är nog inte så lätt, har man ingen personlig koppling så glömmer man. Jag hoppas i alla fall att alla som läste kommer känna igen Epidermolysis Bullosa nästa gång de hör det. Om de hör det igen!

  • Comments(5)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Thu, February 11, 2010 12:52:15

Ja det är synd Märith, av flera anledningar...! smiley

Posted by Märith Thu, February 11, 2010 12:18:17

Jag ska på ett me and i-party den 21:a... synd att du inte bor närmre så hade du kunnat hänga med =)

Posted by Jenny Thu, February 11, 2010 08:53:10

Emelie: Ja visst är det dyrt, tyvärr. Polarns kläder köper jag alltid en eller två storlekar för stort och sen viker jag upp. Det funkar jättebra på de mjuka kläderna, de har ju oftast mudd som är perfekt att vika upp. Men jag köper gärna billigare kläder på typ H&M, KappAhl, Lindex om jag hittar utan tryck och stora applikationer så jag kan vända dem ut-o-in.

Sofia: Hej och tack för att du läser! Tack för den fina uppmuntrande kommentaren!! Vi gör vad vi kan för att sprida information om sjukdomen, de flesta har ju som sagt aldrig hört talas om den. Jag känner Emelie (lilla Ellys mamma) via nätet och började följa hennes blogg också så fort hon började skriva! Det är nog inte någon som kan förstå vad de går igenom, Junktional Herlitz är den allra värsta formen av EB. Fruktansvärt.

Hälsningar Jenny

Posted by Sofia Wed, February 10, 2010 23:16:34

Hej!

Jag hittade eran sida via GP och jag blöder i mitt hjärta när jag läser om vad ni och eran lilla tjej går igenom... Men oj så söt, så söt så söt eran lilla Natalie är. Har inte hunnit läsa så mycket av bloggen ännu men den är redan lagd i mina favoriter så jag kommer att följa er i eran vardag... Ni är fantastiska som delar med er och gör folk mer medvetna om hennes sjukdom... Det märkliga är att för bara 3-4 dagar sedan så fann jag en liknande blogg med en liten flicka med samma sjukdom där även dem föräldrarna och deras flicka går igenom en kamp varje dag. http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com Kommer alltid minnas vad deras sjukdom är för något och jag önskar er all styrka och hoppas att natalie bara kommer att gå mot bättre tider där hjälpmedel och forskning kommer att hjälpa er till en bättre vardag...

Må nu så gott och va rädda om er, Sofia

Posted by Emelie Wed, February 10, 2010 20:39:38

Hej

Jag önskar verkligen att vi hade massa pengar för man kan hitta as snygga kläder som dem kan ha..men allt kostar ju så förbannat=)