EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Lite svar på frågor

FaktarutanPosted by Jenny Tue, February 09, 2010 10:23:11

Efter artikeln i GP har många hört av sig och vi har fått en del frågor och funderingar. Om några tar sig tid att höra av sig så tänkte jag att det kanske är fler som funderar över samma saker..?

Har vi sökt vårdbidrag?

Ja det har vi gjort. Som de flesta säkert vet så har Försäkringskassan en hel del att göra så vi har inte fått något beslut ännu. Jag förutsätter att vi kommer få vårdbidrag. Jag kommer också göra allt i min makt för att få fullt vårdbidrag även om vissa hävdar att det är svårt att få. Jag lägger flera timmar varje dag på att vårda mitt barn, den typ av vård som man inte behöver ge ett friskt barn. Därför hävdar jag att om någon ska få fullt vårdbidrag så är det vi!!!

Känner vi till att man kan få benmärgstransplantation?

Ja det gör vi men det är ännu på "försöksstadium" eller vad man nu ska kalla det. Om jag har korrekta uppgifter så har 7 barn genomgått denna stora och svåra behandling och alla fall slutade inte lyckligt. Men detta är med största sannolikhet framtidens botemedel. Somliga vågar gissa på att man kan bota EB om 5-10 år och det låter ju hoppfullt! Jag följer lilla Rafaella, 2 år gammal, som om ett par veckor ska genomgå benmärgstransplantation. Vill du läsa så kika in på www.rafisworld.com där det också finns massor av information kring EB (på engelska).

Har Natalie erbjudits specialbandage som är måttsydda och mindre iögonfallande?

Ja vi har varit på Arbetsterapin och tittat på olika material som man kan sy specialbandage i. Problemet när man har EB är att huden är lika skör som en fjärilsvinge vilket gör att alla material som är nära kroppen måste vara väldigt mjuka. När jag kände på de material som erbjöds tyckte jag inte att de kändes tillräckligt mjuka! När hon rör sig så skaver allt och därför väljer vi att använda vanlig mjuk gasbinda och tubgas.

Många inom vården som möter Natalie säger att hon ser väldigt fin ut med tanke på vilken allvarlig diagnos hon har. Vi hoppas självklart att det beror på att hennes EB inte är en av de svåraste varianterna. Men vi tror också att det delvis beror på att vi hanterar henne på rätt sätt och väljer rätt bland de material som kommer i kontakt med hennes sköra hud.

En familj undrade om vi ville komma i kontakt med någon som hjälpt andra med hudbesvär genom hemblandade eteriska oljor med örter och liknande i?

Man kan hjälpa huden genom att smörja den och hålla den mjuk och smidig. Det gör att den står emot påfrestningar bättre. Men Natalies sjukdom är medfödd, det är ett genetiskt fel. Hon saknar eller har för lite av ett ämne (Collagen 7) i huden som fungerar som "ankare" mellan hudlagren. Det enda sättet för henne att bli frisk är att tillsätta ämnet (vilket man testat att ge med spruta direkt in i sårområden i bla Storbritannien, smärtsamt och det hjälper bara en kort tid) eller genom att få kroppen att själv tillverka ämnet (benmärgstransplantation som jag berättade om ovan).

Slutligen ett litet förtydligande kring Epidermolysis Bullosa och de varianter som finns:

Epidermolysis Bullosa är ett samlingsnamn för 20-talet blåsbildande hudsjukdomar, alla med olika grader av besvär. Man delar grovt in EB i tre grupper beroende på var i huden problemet sitter, hur djupt ner i hudlagren, inom varje grupp finns 6-7 varianter:

EB Simplex: den ytligaste av de tre grupperna. Besvären kan variera från så kallade sommarblåsor som blossar upp pga värme och fukt på händer och fötter till mer utbredda besvär på stor del av kroppen.

Junktional EB: problemet sitter lite djupare i huden och kan också finnas i slemhinnorna. Man delar ofta upp Junktional i Herlitz (dödlig i spädbarnsåldern) och non-Herlitz som man kan leva ett långt liv med även om man kan drabbas av många olika besvär.

Dystrofisk EB: går djupast av de tre grupperna och är den enda som är ärrbildande, kan också finnas i slemhinnorna. De allvarligare formerna kan vara gravt invalidiserande och även leda till hudcancer till följd av svårläkta eller kroniska sår.

Natalie har Recessiv Dystrofisk EB - HallopeauSiemens vilket kan vara en svår variant men som sagt så skiljer sig symptomen åt även om man har "samma" diagnos... Visst är det en hel djungel att ge sig in i när man försöker förstå den här sjukdomen???

Viktigast att ta med sig tycker jag dock är att har man EB så har man ändå väldigt olika symptom, till och med om man jämför två personer som båda har Dystrofisk EB. Det finns uppskattningsvis 500 personer i Sverige som lever med EB men det kan vara svårt att hitta någon som har exakt samma problem som man själv har.

Jag inser att jag skrivit en halv roman i detta inlägg... hoppas du orkar läsa!

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.