EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tack GP!

Pappas inläggPosted by Darko Thu, February 04, 2010 21:26:21

Ett stort tack till Göteborgs-Posten för en fin artikel och en topplacering i tidningen!

Vi har fått mycket positiv respons inte bara ifrån släkt & vänner utan även ifrån människor vi inte känner. Tack för mail, sms, blogginlägg & telefonsamtal, det värmer.

Vi hoppas att andra i liknande situationer i framtiden inte behöver lägga så mycket energi på att få den hjälp man har rätt till.

För er som inte läst artikeln så hittar ni den här, och vill ni titta på webTV inslaget så finns det här.

Darko & Jenny

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Fri, February 05, 2010 18:05:13

Hej och tack för att ni läser!

Har ni inte fått möjlighet att ta ett hudprov för att få analyserat så diagnosen kan bekräftas? Hoppas ni får bra hjälp, jag har fått många mail som pekar på motsatsen. Sjukdomen är så pass ovanlig att läkarna inte kan så mycket om den. Får hon blåsor i munnen ska man kunna utesluta Simplex, hon borde ha Junktional eller Dystrofisk. Dystrofisk är ärrbildande, det kan ju vara en ledtråd också. Jag vet mest om Dystrofisk eftersom det är vad Natalie har och där kan vissa former vara lindrigare. Hoppas det går bra för er och tveka inte att höra av er om ni vill utbyta tips eller liknande!

Lycka till! Jenny med familj

Posted by Mattias & Carola Fri, February 05, 2010 15:48:16

Hej!

Vi har själva en dotter med EB. Dioagnosen är inte 100 % men hon föddes utan hud på ena benet. Nu är hon 4 år och huden har blivit tjockare. Hon har alltid förband på knät och hon kunde inte krypa när hon var liten utan fick hasa sig fram. Nu har dock blåsor i munnen kommit. Vi är ialla fall glada att sjukdomen har blivit till det bättre med åren.

Ta hand om Er!

Vh Mattias & Carola