EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En godisklubba...

Mötet med vårdenPosted by Jenny Fri, January 29, 2010 12:31:33

Vi brukar titta in hos syster Anki när vi är på sjukhuset i något annat ärende för att säga hej och berätta lite om hur det går med Natalie. Natalie tillhör inte syster Anki så vi kan inte gå dit för omläggningar men vi smyger som sagt förbi och säger hej i alla fall!

Anki jobbar som sår- och brännskadesjuksköterska för barn på Drottning Silvias Barnsjukhus och har tidigare träffat och hjälpt ett EB-barn. Därför har hennes kunskaper varit ovärderliga för oss och vi har fått många bra tips. Det var henne vi fick träffa första gången när Natalie var knappt en vecka och låg på Neonatal. Det var hon som ledde in oss i omläggningarnas värld när det gäller EB.

På hennes rum finns många olika leksaker, en stor mjuk krokodil som som brukar ha diverse bandage på sig, anpassade efter det barnet som ska komma på besök så de får se att krokodilen har samma problem som de själva har, samt en stor och välfylld korg med godisklubbor. På en skylt hon satt upp på väggen kan man läsa om hur hon prövat sig fram med godisklubbor och kommit fram till att det är en jättebra smärtlindring vid jobbiga omläggningar.

Hon har berättat för oss att det är en ovärderlig hjälp och en isbrytare när barnen kommer dit för första gången. När de sen kommer på återbesök dyker de genast ner i korgen och tar en klubba - sen är de redo för omläggningen! Vissa barn har en favoritfärg de alltid tar medans andra provar en ny varje gång.

Är det inte fantastiskt? Så enkelt det kan vara! Natalie är nog lite väl liten för godisklubbor kan jag tycka. Men i framtiden kommer vi också ha en skål med olikfärgade godisklubbor där hon kan få välja en när det är dags för en besvärlig omläggning.

Om du Googlar Anki Renning hittar du artiklar från olika tidningar om Anki och hennes godisklubbor.

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Mia Fri, January 29, 2010 20:43:59

Hej Jenny. Jag tänkte länka din blogg i min blogg. Är det okej?
Jag beundrar er att ni kämpar på! Vilken bra idé med klubborna!
Tänkte på det du skrev om att vattkoppor vore hemskt för henne att få. Vad mycket ni måste tänka på. FÖr oss var det istället så att vi träffade vänner med vattkoppor så att sonen skulle få det... Ni måste verkligen tänka efter först. Jag inser hur bortskämd jag är, även om vi alla har våra olika grejer att kämpa med. Men som sagt: Jag beundrar er!!

Kramar http://pastorsfrun.blogg.se

Posted by Annika Fri, January 29, 2010 12:53:36

Jag ska inhandla klubbor i olika färger, tack för tipset och artikeln Jenny! Kan vara bra nu när Theo är lite större och behöver lite andra trix för att göra omläggningarna så skonsamma som möjligt! Kram Annika