EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Högsommar - nej tack!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, January 21, 2010 09:20:03

Idag började dagen med att Natalie vurpade precis bredvid trappan och slog i huvudet och örat. På huvudet skalades det bort en liten bit men det brukar oftast inte vara så besvärligt. Det brukar läka bra och jag behöver sällan lägga om utan det får vara öppet i stället och torkar fort.

Örat är en ny erfarenhet för där har vi bara haft småsår pga att hon kliar och river plus att hon haft småblåsor på baksidan av öronen, i vecket och bakom på huvudet. Nu skalade hon bort ett område på toppen av örat som är ett par centimeter långt och en halv centimeter brett. Har just nu ingen aning om hur jag löser det, lägga om eller inte..? Lägger jag om får jag nog lägga bandage runt hela huvudet om det ska sitta kvar och det känns som lite överkurs för det lilla. Så jag testar nog att låta det vara öppet under dagen och så får vi se hur det utvecklar sig.

Fick frågan om hur vinter och kyla påverkar henne och vad vi vet påverkar det inte alls. Är hon en eksemig tjej så kan det säkert ge problem precis som för mig men för sjukdomen är det bara positivt. Sommar, värme och fukt ger däremot stora problem. Om man tänker på att friktion är det stora problemet med den här sjukdomen och sen på hur huden känns på sommaren så förstår ni säkert.

Värmen och luftfuktigheten gör att huden blir lite fuktig eller till och med svettig och då blir precis ALLT friktion mot huden. De stora problemområdena som redan finns förvärras avsevärt, dvs händer och fötter. Sen blir det problem med knäveck, armveck, armhålor, ljumskar, bakom öronen osv. Alla ställen där kontakten hud mot hud uppstår. Dessutom uppkommer blåsor på mer otippade ställen som mitt på ett lår eller magen eller nåt liknande.

Det bästa hade varit att bo i ett lite kyligare klimat men ändå slippa att ha -25 för då pälsar man på sig så mycket och det är himla svårt att hitta mjuka kläder som ändå är anpassade för den kylan. Alltid skaver en dragkedja eller kant på tyget nånstans runt hals eller haka och kinder t.ex.

I somras när värmen kom på allvar satte vi upp markiser på baksidan plus att vi köpte ett flyttningsbart kylaggregat och ställde på övervåningen. När temperaturen höll sig kring 20 inomhus funkade det bra, 25 däremot är lite för mycket. Dessutom får vi se till att klä henne heltäckande även på sommaren för annars skadas huden. Så när alla andra tar av sig så mycket det går får Natalie ha kvar sina långärmade bodysar och långbyxor! Däremot kan man ju välja tunnare plagg än på vintern.

Ett tag var vi inne på att hitta en tomt och bygga ett hus och när vi tittade på hustyper insåg vi snabbt att de där fräcka husen man gärna sneglar på med stora härliga fönsterpartier var inget för oss. Då får man in all värme på sommaren... Nu har vi i alla fall hittat en jättetrevlig villa, där vi får sätta upp markiser till våren. Flyttlasset går om ungefär en månad!

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Märith Thu, January 21, 2010 11:37:18

Testar...