EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Såsande sår

OmläggningPosted by Jenny Sun, January 17, 2010 20:15:35

Nu har vi både en hand och en fot som är lite besvärliga. På vänster stortå blev det ju en jätteblåsa för en vecka sen och den har såsat sig hela veckan. Jag har lagt om den foten varje dag med nåt enstaka undantag. Idag satt bandagen fast ordentligt och jag fick nytta av Niltac sprayen (löser upp så det lossnar utan svid). Det såg ut som om såret äntligen börjar torka till men jag badade ändå foten i Kaliumpermanganat lösning.

På höger hand har vi samma problem. Det var en jättestor blåsa på lillfingret för ungefär en vecka sen, den kröp upp på sidan på handen också en liten bit. Den har såsat sig en hel del den med. Jag håller just nu en frekvens på varannan dag på händerna och det verkar fungera bra. Lillfingret läker långsamt och hennes enda knasiga nagel på långfingret såg långt ifrån bra ut. Under den tjocka nageln och några millimeter runt om var en stor blodblåsa.

Det gick att punktera den ovanför nagelbandet och jag fick ut det mesta av vätskan. Det är himla svårt att avgöra hur den fingertoppen mår. Så som den ser ut nu så skulle jag egentligen vilja visa upp den för en läkare. Nageln har varit konstig sen första levnadsveckan, hon hade en blåsa under den när hon föddes konstaterade vi efter några veckor. Men hon har inte haft en sån stor blodblåsa under förut som hon hade idag, plus att huden runt omkring är i dåligt skick efter flertalet blåsor på fingertoppen och där omkring. Men jag ger det några dagar med Kaliumpermanganat bad och täta omläggningar så får vi se hur det går.

Det är himla skönt att göra dessa omläggningar på helgen när Darko är hemma! Han pussar och gullar och sjunger för Natta plus att han hjälper mig hålla i om det behövs. Det är så mycket trevligare att höra små fnitter och glada tjut istället för ilskna gallskrik som det många gånger slutar med annars.

Sötaste lilla Hugo vill ibland vara med och titta när jag lägger om och så fort han ser mig ta fram en kanyl börjar han sjunga Blinka lilla stjärna. Jag har förklarat att hon inte känner nåt när jag punkterar en blåsa men han blir bekymrad för hennes skull ändå. Nu för tiden blir hon ofta arg när jag sen tömmer blåsan (pressar försiktigt med en kompress) så det svider antagligen lite. Men sticket med kanylen känner hon inte, det är jag säker på. Däremot ser hon ofta vad jag gör och framför allt känner hon att jag håller i på ett annat sätt. Och det blir hon arg över! Att bli fasthållen är inte kul... Men det får både hon och jag stå ut med för alternativet är att bli stucken med en kanyl på fel sätt och det får ju bara inte ske.

Brukar tänka tillbaka på att jag pryade på sjukhus när jag gick i högstadiet och jag kom fram till att det där var inget för mig. Nu står man här och är plötsligt förvandlad till avancerad sårsköterska! Och det går ju det med. Märkligt hur det kan bli. Men jag tror fortfarande inte att vården är nåt för mig. Punktera blåsor är nåt helt annat än att faktiskt sticka nån med nål rätt in. Det skulle jag inte klara! Tror jag...

  • Comments(4)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by karolin Tue, January 19, 2010 21:52:55

Vilket "jobb" ni har med alla omläggningar, jag beundrar er och jag lider med er och jag önskar att ert och ffa Natalies liv såg annorlundare ut och att ni fick vara en vanlig familj utan blåsor och sår och kanyler.

Man klarar av ngn anledning av det man måste klara av, kanske för att man inte har ngt annat val. När det kommer att välja jobb har man ett val, när det kommer till att sköta ens barn så är det inte så lätt att välja bort omvårdnaden.

Tycker du att det är ngn skillnad nu när det är kallt ut med blåsor och sår? Jag var eksembarn som liten och jag fick alltid mer problem på vintern.

Jag tycker ni är fantastiska! Kram

Posted by Jenny Tue, January 19, 2010 11:46:14

Annika: ja visst är det ett evigt övervägande. Det finns ju liksom inget facit. Förut lät jag bandagen sitta upp till fem dygn när jag visste att det var helt och torrt under. Men det senaste har jag hittat stora blåsor som täcker hela fingret när jag väntat så länge. Så nu törs jag liksom inte även om det "borde" vara fint under och bandagen ser hela och bra ut. Två dygn kör jag nu och det verkar ok. Men när allt är helt ska jag öka till tre tänkte jag!

Posted by Maria Mon, January 18, 2010 17:37:41

oh, så du är från Örebro. Härligt!! VI bodde där i fyra år under min mans studietid. Vi älskade staden och hade gärna stannat, men jobbet tog oss vidare =)

Hoppas allt går bra med såromläggning och sånt. Jag beundrar dig som orkar! Kramar Maria

http://pastorsfrun.blogg.se

Posted by Annika Mon, January 18, 2010 09:21:12

Vi gjorde också omläggningarna tillsammans när Theo var så liten som Natalie, en fick hålla och en fick sticka blåsor osv. Ibland gnällde man för andra behöver inte ta en lördag/söndag till en sådan jobbig sak utan kan ha sovmorgon och mys. Men man får göra det till en mysigt och social grej. Nu går det lättare och man kan göra omläggningar själv till största delen och när de är 4 år kan de mer berätta hur det känns. Det gör det hela lättare men ibland vägrar man... inte lätt men allt går... Man pustar ut varje gång det är gjort... Det är också skönt när naglarna försvinner för de ställer bara till det. Ibland är det bra att låta bandagen sitta på lite längre om det inte är infektionsrisk som på händer och fötter, ett evigt övervägande. Ha det gott!