EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Stor blåsa...

OmläggningPosted by Jenny Sun, January 10, 2010 18:46:41

Igår eftermiddag vid ett blöjbyta konstaterade jag att bandaget på ena foten hade börjat flytta på sig och det hör till vanligheterna. Okej, lägger om den lite snabbt tänkte jag och började linda av. Fram kom en stortå som hade en gigantisk blåsa på sig. Man kan säga att hela ovansidan, sidan mot nästa tå och hela toppen på tån var en enda stor blodfylld blåsa. Hon har aldrig haft en så stor på tån förut och jag undrar hur länge den växt till sig. Max två dygn eftersom jag vet när jag la om den förra gången.

Senaste månaden har tårna hållit väldigt bra så därför har jag lagt om varannan eller var tredje dag och det brukar funka bra. Men när jag hittar en sån jätte så börjar jag fundera på hur ofta jag behöver lägga om. Den foten får jag iaf lägga om varje dag nu några dagar framöver tills den slutat såsa.

Jag tycker jag blir allt bättre på omläggningarna och jag tycker att jag ökar mängden material och frekvensen på omläggningar hela tiden. Ändå ökar hennes besvär! Det känns tungt och tråkigt och jag kan än en gång konstatera att det är ingen lätt variant hon har, även om det finns de som har det så mycket värre. Jag undrar dock var det kommer sluta för så som utvecklingen varit sen hon blivit mer aktiv och rörlig så ser det inte positivt ut, tyvärr.

Hon har som tur är varit väldigt pigg och glad och busig den här helgen! Det är skönt att se att humöret håller i sig även om besvären är i ökande fas. Vid omläggningar är hon dock inte glad. Till och med fötterna har blivit svåra nu, hon sparkar så mycket det bara går. För mig är det moment 22 när hon ligger och sparkar eller vevar. Å ena sidan måste jag lägga om och det går inte om hon inte är stilla. Å andra sidan kan jag inte hålla i henne hur som helst, var som helst eller hur hårt som helst. Som tur är tål hon att man håller i henne om det är t.ex tubgas eller ett klädesplagg emellan. Hud mot hud är värre.

Jag har verkligen lärt mig att vara tålmodig det senaste halvåret för det finns liksom inget alternativ. Det är bara att slå på ett leende, vara uppfinningsrik och positiv. Det är inte läge att bryta ihop och bli ledsen eller förbannad. Men jag är inte superwoman, ibland brister det även för mig. Fast inte så ofta som tur är!

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Tue, January 12, 2010 10:17:37

Testar åter att kommentera, krånglar det så mycket?