EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Återkopplingar

VardagsfunderingarPosted by Jenny Fri, January 08, 2010 10:52:11

För att återkoppla till några saker jag skrivit om tidigare så vill jag berätta att jag läst ut Tille-Lille. Den var precis som jag skrev första gången väldigt gripande. Många tårar föll. Jag är så glad att Therese skrev boken, den är väldigt fin och fyller verkligen en funktion. Vad jag vet är det den enda boken om ett barn med EB skriven på svenska.

I går fick jag hem Jonny Kennedy - The story of the boy whose skin fell off. Den handlar om en brittisk kille som led av Dystrofisk EB (Natalie har också Dystrofisk) och dessvärre dog han bara 36 år gammal av hudcancer. Jag har inte hunnit börja läsa ännu men vad jag förstått på beskrivningen så var han en otroligt driven kille som gjorde allt han kunde för att leva ett normalt liv.

Apropå böcker undrar jag om nån läst denna: Living with Epidermolysis Bullosa - A compilation of stories written by families touched by EB ? Den dök upp när jag sökte på EB på Adlibris.

Jag har nu använt bodyn till Natalie som är gjord i Tubgasliknande material. Den sitter väldigt bra på henne och ser ut att skydda bra. Hon har inte haft problem med armhålan på ett tag, men när den går upp nästa gång blir det intressant att se om Mepilex Transfer kan sitta kvar i armhålan om jag sätter bodyn över. Tidigare har jag varit tvungen att använda Mepilex Lite eftersom den sitter kvar bättre, vidhäftningsförmågan är nog starkare på den. Jag vill dock helst undvika Mepilex Lite eftersom hon väldigt lätt får eksem och den andas inte.

Igår kväll plockade jag fram DermaSilk tuberna som jag fick hem strax före jul, tittade på dem, drog dem över min egen arm och kände på alla kanter osv. De känns väldigt mjuka och sköna! Läste också igenom informationen och började sen fundera på när de passar bäst att använda på Natalie. Jag skulle vilja ta av bandagen på hennes fötter över natten och ha dessa DermaSilk i stället, framför allt för att hälarna ska läka bättre.

Enda problemet är att när jag nu för tiden tar av henne de skyddande bandagen blir det blåsor direkt. Förut kunde jag lufta både händer och fötter över en natt då och då men nu blir hennes problem bara förvärrade om de inte är lindade.

Jag tror i alla fall att jag kan ha dem på armarna över natten och på så sätt kunna ta bort Mepilexen hon har på sina armbågar några timmar. Där har nämligen eksemproblem uppstått också. Så fort jag tar bort Mepilexen blir det sår eller blåsa men nattetid borde det funka med DermaSilk.

Själv har jag just bestämt mig för att beställa ett par DermaSilk-handskar från Medeca Pharma. Jag har extremt jobbiga handeksem denna vintern och har på två månader inte lyckats häva eller ens förbättra dem med hjälp av att intensivsmörja mjukgörare samt smörja med Hydrokortison. Hoppas detta hjälper mig!

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.