EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ny BVC mm

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, February 07, 2011 20:43:06

Det blev en sån där hektiskt dag idag som inte alls passade barnen, de stimmade en hel del och ibland undrar man om de stänger öronen i kombination med med att de gör så mycket bus det bara går?!

Först åkte vi till vår nya BVC som är helnära som Hugo skulle ha uttryckt det. Varför har jag suttit och kört tvärs över stan..? Jo för att det är jobbigt att byta, dra historian om Natalie och för att vi hade en vi var väldigt nöjda med. Men det gick så klart bra och jag tror vi kommer trivas lika bra där. Jag fick förresten recept utskrivet på Lactulos vilket jag inte visste att man kan få. Himla bra att slippa köpa det till fullpris året runt. Vi brukar komma upp till högkostnadsskyddet eftersom vi köper en del mediciner till Natalie och då känns det viktigt att få det som går att få på recept.

Sen var det full fart till nästa ställe där jag skulle ta ett blodtryck för att få lite typiskt kvinnliga piller utskrivna. Också där hade jag äntligen varit duktig och tagit reda på närmsta ställe här i Partille för att inte behöva kryssa över stan. Det var här som ungarna fick sitt lilla spel. Natalie blev mer och mer högljudd, hon skrek i princip till slut så det var bara att släppa ner henne på golvet så hon kunde klättra på stolen och stimma runt.

Hugo gav då upp det här med att sitta på stolen och började undersöka det lilla trånga rummet. Efter en stund stod han på en vanlig personvåg och hoppade och fick tillsägelse av både rumsinnehavaren och mig. Det är jäkligt svårt att diskutera piller, och allmänt intim historia som man helst gör i lugn och ro utan störningsmoment när ungarna är på det humöret. Det blev på skäms-nivå och jag kände det som att Cirkus Tilldal var på turné med galna upptåg! Aldrig mer ungarna med dit kan jag säga... smiley

Efter det var det dags att gå till apoteket och hämta ut diverse recept och när jag stod upptagen med det så parkerade Hugo barnvagnen bredvid dörröppnarknappen och sa åt Natalie "tryck Natta, tryck" om och om igen och hon garvade när dörren gick upp. Cirkus Tilldal igång igen! Hon i kassan skrattade lite men jag vet att alla vänliga människor som försöker se ut som om de ser humorn i situationen innerst inne tänker "herregud, har hon ingen ordning på ungarna?!". De som känner oss vet att vi kör en hyfsat strikt barnuppfostran så "JO! Vi har koll på dem" men vissa dagar är det inte möjligt att ha koll på busiga ungar och tajmar de det så båda är på "fel" humör så blir det cirkus.

En kortis in på Willys och sen kunde vi äntligen åka hem, jag klev in innanför dörren här hemma och kände verkligen "piu, äntligen hemma!"... smiley

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Tue, April 12, 2011 20:02:06

Natalie får mellan 15 och 20 ml på morgonen vilket brukar dra igång magen rätt bra. Ibland blir hon för hård ändå men oftast går det bra. Försök få i honom frukt varje dag och testa även burkpurén Katrinplommon, tror det är fyramånaders eller nåt sånt. Pumpafröolja på maten kan också vara ett tips, vi har det på sallad och det sätter fart på många magar. Natalie älskar russin, det kan också få igång och samma sak med vindruvor. Vi pillar bort skalet på vindruvorna, lite trixigt men det är ett måste för henne eftersom hon inte klarar att tugga dem. Jag ska leta fram ett tips jag fick av BVC också, nåt man kokade ihop... kastar in det på bloggen eller på facebook. Kram! :)

Posted by Cornelia med Leon Tue, April 12, 2011 19:50:38

Skönt att även den nya BVC'n kändes bra :) Hur mkt Lactulos ger du Natalie? Leon får 15 ml/dag.. 10 ml på morgon och 5 ml på kvällen. Men han är fortfarande hård. Han blir jätteledsen varje gång han ska till att göra nr 2, man ser paniken i hans ögon :( Ibland är där även blod i avföringen. Skulle alltså vara bra om Lactulosen kunde göra sitt!