EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Sårstatusen just nu

OmläggningPosted by Jenny Tue, February 01, 2011 21:44:18

Den dåliga perioden lugnade sig ganska fort men den tog aldrig slut kan man väl säga. Jag sticker blåsor varje dag just nu och senaste veckan har det varit mycket i munnen. Visst är det ändå häftigt att hon gapar på beställning när jag ber henne? Jag har stuckit på insidan på läppen, insidan av mungipan och på flera olika ställen på tungan den senaste veckan. I morse var det en avlång mitt på tungan, en sån som var så besvärlig när hon var mindre och bara åt på flaska. De växte sig större och större och det var nästan omöjligt att sticka dem. "Sträck ut tungan Natalie så ska jag sticka blåsan, det går fort och sen är den borta!" och hon gapar, sträcker ut tungan och när jag tar bort handen så drar hon in den igen. Jag blir lika imponerad varje gång!!

Båda fötterna är nu omlagda med större Mepilex-ark som räcker till hela foten. Det ska bli intressant att se hur foten reagerar på det. Jag klurar och klurar och plötsligt kom jag på en fördel med den motsatta varianten, att pussla ihop flera mindre kompresser: det blir ju faktiskt mera rörligt då! Jag har hört att man inte ska pussla med småbitar utan hellre ta en större bit i ett stycke, men kanske gäller inte det för fötter..? Utvärdering kommer senare! smiley

Knäna går sönder på löpande band. De läker ihop och jag hinner lagom tänka "skönt" innan de går sönder igen. Härom dagen fick jag faktiskt säga till Natalie på skarpen att hon måste låta bli sina knän. Hon låg på skötbordet och jag vände mig om för att fixa en blöt mjuk kompress till att tvätta rumpan med. När jag vände mig tillbaka hade hon rivit ner knäomläggningen och samtidigt råkat riva av en massa hud på sårområdet som precis hade läkt ihop igen. Suck!!

Höger armbåge är svårläkt och svaret fick vi idag, det var väntat förståss, hudläkaren ringde och sa att det var stafflykocker som växte i såret. Jag la genast på dos nummer två av Betnovat med Chinoform och hoppas att det ska läka ordentligt. Det såg redan bättre ut jämfört med i förra veckan så det ger sig nog nu tror jag. Den andra armbågen är bra.

Jag stack en blåsa på tummen idag, den andra med såret under nageln ser forsatt risig ut. På höger hadled fick hon dessutom en blåsa i fredags som växte runt och upp på ovansidan, där har hon inte haft förut (uppepå alltså).

Vänster örsnibb har ett sår mellan snibben och huvudet som kom till när jag drog av en lite för tajt tröja för några dagar sedan. Det läker sakta och vi måste vara extra försiktiga när vi drar av kläderna för att inte riva upp det igen.

Ja det var väl läget just nu! Ikväll är jag och barnen själva hemma, Darko är på jobbresa och kommer hem i morgon kväll. Jag hoppas på att få en god och ostörd natts sömn! smiley

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.