EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Hos hudläkaren

Mötet med vårdenPosted by Jenny Thu, January 27, 2011 13:13:23

Idag var det dags för besök hos hudläkaren och listan jag hade med mig var lång!

Armbågen: Natalies högra armbåge som såg ut att läka var igår kväll väldigt kladdig och grönaktig. Idag såg den finare ut, hade inte hunnit gegga till sig över natten, men det syns att den inte är 100%. Den topsades för att ta reda på om vi behöver något mer än Betnovat med Chinofom som vi redan har hemma.

Vi kollade också höger fot, såret på stortån ser ut att läka bra men det på ankeln är sådär, en engångsdos med Betnovat på den kan behövas också men jag väntar ett par dagar och ser ifall Zink-salvan räcker.

Niltac spray: Den hjälper till att lossa bandage som fastnat i sår och den håller på att ta slut så jag fick ett hjälpmedelskort för att kunna ta ut fler på apoteket. I apotekets artikelregister stod det dock Trio Niltac så damen hade lite svårt att hitta den först, tur att jag hade flaskan med mig...

Pop-up i journalen: Jag har fått tipset av andra EB-föräldrar samt av syster Anki att man kan lägga in en pop-up i journalen. På så sätt kommer en liten ruta med info och instruktioner upp automatiskt när man slår på Natalies journal. Hudläkaren ska titta på det och lägga in den så att den kommer upp inte enbart i Hud's databas, det fanns tydligen olika sätt att göra det på.

Ögonläkare: Jag vill etablera en kontakt med en ögonläkare så vi är väl förberedda den dagen som Natalie eventuellt får problem med ögonen. Än så länge har hon klarat sig, peppar peppar, men med hennes svåra form av EB så är det inte troligt att hon slipper helt. Då vill vi vara väl förberedda så det går snabbt att få hjälp och att ögonläkaren vet vad man ska använda till EB-patienter.

Micropore tejp: Tiden blev knapp så vi hann inte prata om det, jag ska fråga syster Anki istället tänkte jag. Vad jag undrar är om det finns någon annan form av tejp som är mer flexibel. Micropore tejpen är helt stum och jag misstänker att det kan vara negativt för bla. tårna när jag tejpar rakt över dem utanpå bandage för att fixera. När hon går så tror jag att tejpen kan spänna emot onödigt mycket och på så sätt skapa nya blåsor på stortån.

Beställa nya Tubifast Garments kläder: Jag tänkte för första gången beställa Tubifastkläder till Natalie och frågade hon som har hand om beställningar ifall hon kände till dem och hade artikelnummer. Det hade hon inte så jag ska ta fram exakta namnet och artikelnumret som Mölnlycke har på dem så blir det kanske lite lättare för henne att beställa.

Natalies hudläkare tycker också att Garments kläderna är toppen och höll med mig när jag sa att jag tror de skyddar henne nåt enormt. Jag är helt övertygad om att Natalie skulle ha mycket mer utbredda besvär på kroppen om vi inte haft dem! De både skyddar och håller bandage på plats plus att vantarna gör att Natalie kan leka helt normalt med leksaker precis som andra barn utan att få blåsor överallt. Visst får hon blåsor men inte många. Hade vi inte haft vantar så skulle jag fått linda varje finger och hela handen varje dag... Vilket arbete och tänk så svårt att lyckas utan att det blir någon glipa någonstans plus att det inte får vara för klumpigt!

Vi pratade också lite kort om vården i övrigt och jag berättade att jag inte är så intresserad av att ta Natalie till Vårdcentral annat än om hon fått nån vanlig förkylning med hals eller öron infektion eller något liknande. I övrigt tycker jag att Natalie hör hemma på Drottning Silvias Barnsjukhus och alla specialister som finns där. Jag vill inte att vem som helst ska ta prover på henne och liknande.

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Lena Holm Thu, January 27, 2011 22:10:15

Hej. Tips om häfta. Jag brukade använda Coban kardborrehäfta, runt tår o fingrar.klipp den i lagom bredd.ingen tejp . Lycka till!

Posted by Cissa Thu, January 27, 2011 22:07:12

Linnea har en väldigt bra ögonläkare på DSBK. Per heter han. Har inte efternamnet i huvudet just nu. Väldigt pedagogisk och lyhörd. Intresserad av patienten. Jobbar även på "vuxenögon" på Mölndal, vilket innebär att Linnea kan fortsätta hos honom även efter att hon fyllt 18. Men vi har provat de flesta ögonläkare på barn och de är överlag bra.