EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Sticka blåsa

OmläggningPosted by Jenny Tue, January 04, 2011 20:29:44

Oftast har jag en plan i huvudet för vad jag ska lägga om och inte. Idag var planen att inte lägga om något alls. När det sen var nattningsdax så gluttade jag under knäbandagen och hittade en väldigt stor blåsa på vänster knä igen. De fyller upp hur fort som helst! Jag har kollat morgon och kväll på knäna den senaste tiden så denna har lyckats bli så här stor över dagen.

Natalie är inte alls lika tuff när det gäller smärtan längre, hon talar om med besked när nåt inte känns bra. Hon har också förstått när det gör ont och inte så hon vill tyvärr inte att jag hittar blåsorna... "Neeeej - lutta" (vilket betyder sluta) sa hon när jag tittade in och hittade blåsan under skydden.

En så här stor blåsa måste punkteras från många olika håll eller klippas sönder för att den inte ska fyllas upp med vätska igen och bli ännu större.

Jag började med att punktera på 8-10 ställen men vätskan rann inte ur så bra så jag klippte den också. Sist jag beställde kanyler så fick jag de med gul färg och de är mindre, jag använder alltid rosa annars som jag tror är störst. Då blir hålet som vätskan rinner ut ur större och det är bättre. Jag måste se till så jag får rosa nästa gång!

Händerna verkar läka ihop just nu, inga nya blåsor på ett par dagar och jag intensivsmörjer dem så de ska bli mjuka igen. På förskolan smörjer Natalies resurs lite extra också, jag tror det går åt rätt håll nu även om vissa fläckar är torra och stela.

Lördag den 14:e maj är det Springtajm i Helsingborg och vi ska försöka åka dit och heja på en tuff tjej som har EB och gör allt det där man tror ska vara omöjligt... hon ska springa milen! Kom och heja på henne du också vetja!! smiley

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Cissa Tue, January 04, 2011 22:49:53

Åh, det svider i hjärtat när jag läser. Att Nathalie ska behöva stå ut med detta och att du ska behöva utsätta henne för det! Molly har hela sitt liv haft jobbiga mollusker som ofta blir infekterade bölder och måste tömmas, vilket gör väldigt ont men är nödvändigt. Men jag känner mig ändå jättehemsk mot henne när jag gör det. Nu är det ju kanske bara 1-2 ggr i månaden detta händer och de kommer ju försvinna så småningom. Då tänker jag på er, att ha detta hela tiden! Det kräver ett starkt psyke för att orka med det!