EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

The cover girl!

LänkarPosted by Jenny Fri, December 03, 2010 16:15:32

I dagarna har nya numret av tidningen SårForum kommit ut, den ges ut av Mölnlycke Health Care. Gissa vad omslagsflickan heter...

Om du vill läsa artikeln så kan du gå in här på Mölnlyckes hemsida där den finns i pdf-format.

När jag tänker tillbaka på 2010 i framtiden så kommer jag nog minnas det som året då vi var med i tidningen gång på gång för det har blivit några artiklar. De som känner oss vet att vi gör det för att sprida kunskap om sjukdomen, hoppas att de som inte känner oss förstår det också. Det var därför jag började blogga också, jag kunde inte hitta nån blogg på svenska om sjukdomen och jag ville skapa en sida där man kan läsa om vardagen med EB men också hitta många tips och länkar.

Min förhoppning är att många kommer ha nytta av det jag gör, att vi ska lyckas åsdakomma nåt stort! Medvetenhet om sjukdomen som kan leda till att forskningen går framåt och att det blir enklare för alla familjer med EB i familjen att få rätt hjälp. Jag skriver inte om precis allt som händer men jag kan lova att det bedrivs lobbying både här och där för att nå målet att ALLA som lever med EB i Sverige ska få rätt material och rätt hjälp.

Ikväll kommer min systerson med flickvän hit och i morgon ska vi gå på Jul på Liseberg, det ska bli såå mysigt! Flickvännen gjorde stort intryck på barnen sist de var här och hälsade på. Hugo sa lite oväntat idag "men jag vet inte när Erika och dom kommer" istället för som jag hade trott "jag vet inte när Johan och hans tjej kommer".... Han har allt en liten crush för henne tror jag! smiley

  • Comments(6)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Sun, December 12, 2010 21:38:25

Jag blev tvungen att titta tillbaka lite och se vad jag skrivit senaste veckan eller två Staffan när jag såg din kommentar och kan bara säga att jag skriver mer än jag tror... Jag som tyckte inspirationen varit svag senaste tiden men inläggen skvallar inte särksilt mycket om det! Kul att höra att många läst om EB tack vare oss, hoppas det sätter vardagen i perspektiv och framför allt att det ökar medvetenheten och leder till nåt bra. /Jenny

Posted by Staffan Sun, December 12, 2010 20:58:33

Förstår att du inte skriver om allt, men den mängd text du får till varje dag är imponerade. Själv är jag glad om jag får till en liten rad eller en bild nästan varje dag. ¨

Verkar som om dina ansträngningar får lite resultat i varje fall. Tror att de flesa på jobbet har läst om er.

Posted by Jenny ♥ www.jennyn.se Fri, December 03, 2010 20:59:18

Hej kära du, fick tipset på min blogg att läsa din blogg så jag är här och läser om EB som jag aldrig hört talas om tidigare och är blir så berörd av er styrka! Massor med kramar till er ♥

Posted by Jenny Fri, December 03, 2010 20:02:45

Kul att höra Karro - artikeln i NA var ju verkligen kanon, vi kunde inte vara mer nöjda! Och visst måste man prata om det som är ovanligt så folk fattar att det inte är så himla konstigt och dessutom vår vardag.

Kram till er båda och ha en skön helg!

Posted by Emelie Fri, December 03, 2010 16:30:38

Fina Natta!!!! och du med Jenny!!! Ja, man hoppas att folk fattar att man är med i media för att man är så förbaskat trött på att ingen vet vad EB innebär. INTE för att man identifierar sig med sjukdomen och vill att folk ska tycka synd om en. KRAM

Posted by karro Fri, December 03, 2010 16:25:54

Världens sötaste lilla omslagsflicka!

Jag tycker det är jättenbra att du väljer att kontakta media för att få ut mer kunskap om EB, och att det är jättepositivt att tidningar ger er och sjukdomen mediautrymme. Repotaget om er i NA har många omkring mig talat om. Många känner igen dig från mitt FB och från bloggen. Mkt positiv respons. Jag tror alltid det är bra att det skrivs och talas mkt om ngt som är ovanligt, för att få folk att förstå andras verklighet, tyvärr blir det oftast så att det som inte talas om, finns inte.

Kram