EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Klådan

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, November 15, 2010 21:15:41

Idag har jag pratat med Natalies hudläkare angående klådan som tycks ha ökat det senaste. Natalie är riktigt irriterad på eftermiddagarna, sliter och drar i knäskydden för att komma åt att klia. Kanske har hennes dåliga humör lite med klådan att göra? Hon är ju fysisk i sin ilska, bankar och beters sig allmänt frustrerat genom att även banka på sig själv mm.

Hon får idag 2,5ml Atarax 2ggr dagligen och med hennes vikt så går det att dubblera det om det skulle behövas. Givetvis gör vi inte det rakt av utan smyger uppåt för att se hur effekten blir. Först tänkte jag bara att vi skulle öka morgondosen eftersom eftermiddagarna är värst men sen tänkte jag efter och kom på att hon är jätteirriterad varje morgon när vi ska ta upp henne. Hon sparkar på spjälorna och ligger och gnider knän, armbågar och handleder. Alltså blir det en liten ökning både morgon och kväll så får vi se hur det går.

Vi pratade om annat också, bla vilka metoder jag ska ta till i första hand om ett sår ser ut att bli infekterat. Om inte Kaliumpermanganat bad eller omslag hjälper så har jag en kräm som heter Betnovat med Chinofom, men den är en starkare kortisonkräm som inte ska användas i onödan. Nu hade hon ett nytt förslag som ska ligga och vänta på e-recept till Natalie, jag skrev inte upp vad den hette så jag får återkomma om det när jag hämtat ut den.

Nu till nåt helt annat, kika in på länken till sidan om lilla Anton som behöver en ny familj. Han är 10 månader gammal och bor på ett sjukhus i Ryssland där hans föräldrar lämnade honom eftersom han har EB. Hans friska tvillingbror tog de med sig hem... Det finns inte ord för vad jag känner när jag hör sådana saker, i alla fall inte ord jag tänker skriva här. Det är helt enkelt fruktansvärt! Denna lilla raring (kika på filmsnutten) som är så söt och törstar efter kärlek och omtanke när sköterskorna kommer in till honom, han ligger i en spjälsäng hela dagarna och nätterna väl omlindad för att inte skada sig och får alldeles för lite stimulans.

Jag vet inte så mycket om adoption men har förstått att det tar tid och är kostsamt med ansökan och resor mm för att få hem sitt barn. Jag hoppas verkligen att han får ett par nya kärleksfulla föräldrar som älskar honom som sin egen snart!

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Märith Tue, November 16, 2010 12:22:44

Fy säger jag bara.. jag vill bara hämta hem den lilla stackars pojken, varför är livet så orättvist? Jag ska ju inte läsa om sådana barn men ändå kan jag inte låta bli o blir lika ledsen varje gång =(. Hoppas klådan minskar på Natalie! Kram