EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Fajten med landstinget

Pappas inläggPosted by Darko Sun, December 20, 2009 22:07:47

Som många av er vet så har vi sedan Natalie föddes haft en dialog med vår hudläkare angående de material vi behöver för omvårdnaden av Natalie. När hon var nyfödd så fick vi allt vi behövde ifrån Neonatal. Vi fick en otroligt bra hjälp av alla läkare och sköterskor. Vi har dem att tacka för att Natalie fick så bra hjälp ifrån första början.

Nu har tiden gått och vi tillhör numera hud och inte längre Neonatal. Nu har diskussionen börjat om vem som skall stå för materialet som vi använder till Natalie. Hud tycker att vi skall köpa det material som vi behöver och sedan ansöka om vårdbidrag för att möjligen få tillbaka en del av det belopp som vi lagt ut. Med andra ord tycker hud att vi skall åka runt halva stan och hämta hem material, gå igenom diverse pappersarbete och skicka ansökningar till Försäkringskassan, bevaka att vi får allt material som vi beställt, hoppas att leveranserna kommer i tid till oss så vi inte står utan material, göra det jobbet som egentligen hud är ansvariga för att göra.

Fram tills i fredags så har Jenny hanterat allt som har med Natalie att göra p g a att hon är den som träffar alla läkare och specialister i och med hennes mamma ledighet. Hon har gjort ett fantasktiskt jobb med Natalie. Hon har fått så mycket beröm med all rätt att hon har hanterat henne rätt och korrekt vilket är helt fantastiskt att höra. Jag har under en period hört hur diskussionerna har gått när det gäller material till Natalie och jag ser hur mycket detta påverkar Jenny. Nu har det gått så långt att jag inte längre kan låta bli att lägga mig i. Vi kom i torsdags överens om att jag kommer ta dessa material diskussioner framöver.

I fredags så pratade jag med kuratorn på Östra som hjälper oss. Jag sa att nu får det vara nog med dessa diskussioner nu måste hud börja ta sitt ansvar. Vi har pratat med andra föräldrar som har EB barn utanför Västra Götaland och de får allt sitt material ifrån sin hudläkare. Dessutom har vi fått höra att andra patienter med hudbesvär, som bor i Västra Götaland men inte i gbg, får sitt material utan diskussioner. Detta betyder med andra ord att det bara är SU i GBG som är svåra att ha och göra med.

Jag sa till kuratorn att hon måste ta ett snack med hud och få dem ge med sig annars kommer vi att gå vidare fast den jobbiga vägen.

1. Åka in till hud varje dag och säga varsågod, lägg om alla sår och blåsor på vår dotter - vilket de är tvungna att göra om vi känner att vi inte längre klarar av det. Jag misstänker att de inte kommer gilla detta då vi kommer in för 7:e dagen i rad.

2. Media - det sista alternativet som vi helst inte vill använda oss av.

Man kan väl säga att även jag har fått nog av denna löjliga situation och jag kommer göra mitt yttersta för att få igenom de villkor och den hjälp som alla andra föräldrar får utanför Göteborg vilket även vi borde ha rätt till.

Diskussioner kring material etc dök upp tidigt, när Natalie var runt 2-3 månader, och då ville jag få till ett möte med alla inblandade parter. Vi fick då till svar att det där ska vi kunna lösa utan föräldrars inblandning, ni ska inte behöva lägga tid och kraft på detta som vi kan lösa internt. Har det löst sig...?

Återkommer i ärendet!

  • Comments(3)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Lena Sun, January 10, 2010 21:42:48

Hej!

Måste också kommentera inlägg vad gäller bandag/material. jag känner igen det och kan bara undra HAR INGENTING HÄNT PÅ 20 ÅR??? Vi had samma problem i Lund. Till sist blev det så att den klinik där man har sin behandlande läkare är dom som ska stå för materiakostnaden. Vårdbidraget är inte för materilkostand det är för alla andra omkostnader! Resor att hämta bandag, extra tvättmedel, extra inköp av kläder, sängkläder, specialskor etc,etc. Kunna unna sig något extra, jobba lite mindre.

Jag tycker att ni ska åka till hudkliken varje dag, det kommer att bli jobbigt för er och för natali men till slut så ser dom ju vad som går åt och hur mycket som går åt. Jag gjorde inte det men rekomenderade Theos familj att göra det om dom skulle få problem. Dom är inne numera 1 gång i månaden och får hjälp med omläggning ( även om dom gör det mesta själva så ser peronalen hur såren ser ut etc)men när han var liten vet jag att de var på sjukhuset 1 gång/v. Det var bra för då såg dom vad som behövdes och insåg att dom inte hade alla bandage dom fick för något annat än till sin son. Massor med gången när jag hämtat material till min son så gapade personalen och undrade vad jag skulle med allt det materialet till, hade vi åkt dit för omläggning ibland så hade dom förstått bättre.Vi hämtade var annan månad så det blev en del. Ibland när det var problem att få ringde jag direkt till mölnlycke så skickade dom hem till oss. Vissa saker har de inte i lager och kan ta 2-3 veckor att beställa hem. Okunskap sliter extra mycket på oss föräldrar. Vi måste hela tiden förklara och få folk att förstå men det är ju också det enda vi kan göra, tjata på!!

Stå på er, bandagen är våra barns livlina. Utan dom så klarar dom sig inte. Skydda och lindra är A och O.

Posted by Mia Wed, December 30, 2009 13:28:08

Hej,

måste vara jobbigt att inte ha någon som håller i alla beställningar. Vet inte hur det "ska" funka för er. Men när vi inte längre fick materialet från östra så tog BVC hand om mina beställningar. Var ju ungefär en tio olika artiklar som skulle beställas och det fungerade jätte bra, då var ju Maria kvar på BVC i Balltorp. Jag ringde henne och de skickades från hjälpmedelscentralerna.

Det är mycket bråk med myndigheterna när man har ett barn med speciella behov. Vi fick dra vissa ärenden till både hov och kammarrätten. Vi höll oss dock borta från media även om aftonbladet var hemma och knackade gång cod ett flertal tillfällen. GP skrev dock om våra ärenden vid tre tillfällen men då vi fick vara anonyma.

Lycka till! men som sagt kolla med BVC om inte de kan hjälpa till...

// Mia gg 74

Posted by Karolin Mon, December 21, 2009 19:45:22

Jag hoppas att det löser sig för er på ett bra sätt. Jag kan tycka att det inte är helt orimligt att ni får lägga ut själva för materialkostnad och kräva ersättning för det även om jag förstår att det är jobbigt för er och jag önskar att man kan hitta en annan lösning. Men jag kan tycka det är helt orimligt att ni ska anses kunna ta hand om alla sår själva utan att ha någon som helst sjukvårdande bakgrund. När ni också väljer att ta hand om allt själva så kan jag också tycka att ni ska ha rätt till samma material som ni skulle få "gratis" om ni var på besök på hud. Det är också skumt hur olika det är inom olika regioner. Eftersom detta, om jag förstått, det rätt ändå är en ganska så ovanlig sjukdom så kanske det tyvärr krävs en kamp för att få det att funka på ett bra sätt i framtiden. Har ni andra att referera till så hjälper det ju förhoppningsvis. Med hjälp från en kurator som kan ta kampen för er utan att blanda in sina egna personliga åsikter, som det blir i ert fall, så kan det förhoppningsvis lösa sig för er. Jag hoppas verkligen det. Och som sagt, ni borde ju ha rätt till det som ni skulle få gratis om ni var där varje dag för omläggning, kan man inte referera till det på ngt sätt? Eller så får ni åka till hud varje dag till det löst sig.

Lycka till! Och styrkekramar.