EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Svenska EB veckan

FaktarutanPosted by Jenny Wed, October 27, 2010 20:38:13

Över hela världen är vecka 43 dedikerad till att sprida kunskap om Epidermolysis Bullosa samt att samla in pengar till forskning och till fördel för de som lever med sjukdomen.

Du kan hjälpa till på många sätt, låt mig ge dig några förslag! Lägg ut länkar på din egen blogg eller varför inte på facebook? Här får du några tips på länkar som kan passa:

Svenska EB föreningens hemsida: www.ebforeningen.se

Socialstyrelsens information om EB: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/epidermolysisbullosa

Gruppen Epidermolysis bullosa i familjen på facebook: http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=165948001757 (gå med och sprid dessutom sidan vidare till dina vänner)

Självklart får du gärna länka till min blogg om du vill: www.ebifamiljen.se

Du får också gärna länka till Emelies blogg: http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/

Jag vill gärna passa på att berätta för dig om EB fonden också. Som medlem i EB föreningen kan man söka pengar ur EB fonden till bland annat kurser, hjälpmedel eller behandling. EB fonden skänker också pengar till forskning och den skänkte dessutom nyligen pengar till Chiles EB förening för att de skulle kunna bygga upp sitt EB Haus efter katastrofen. EB är en sällsynt sjukdom och vi får inte statliga medel för att finansiera forskning eller föreningens verksamhet, därför tas gåvor, stora som små, tacksamt emot på pg 417 60 55-4. Kika gärna in på EB föreningens hemsida för mer information.

Med tanke på vad som visas på TV just nu (Uppdrag granskning granskar Hem och Skola där alldeles för liten del av insamlade medel går till syftet) så vill jag gärna berätta att förra året täckte EB föreningens intäkter från medlemsavgifter och paraplyorganisationen Sällsynta diagnosers bidrag alla utgifter. Här hamnar med andra ord skänkta pengar precis där de ska!!!

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.