EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tillbakablick 2 Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Tue, October 26, 2010 22:23:49

Dag två (fortsättning)

Det har alldeles nyligen lagts till en fjärde grupp till EB (utöver Simplex, Junktional och Dystrofisk) men jag noterade inte vad den heter och den var tydligen väldigt ovanlig. Aha, kikade in på Emelies blogg och hon hade namnet: Hemidesmosomal heter den! En riktig tungvrickare...

Vi fick också träffa en tonåring som har en svår Dystrofisk form (Hallopeau-Siemens precis som Natalie) och hennes pappa. Hon berättade om hur det kan vara att leva med EB ur hennes perspektiv, vad hon tycker är bra att tänka på när man ställs inför vissa val.

Hennes pappa berättade bla hur de håller koll på förbandsförbrukning via ett exceldokument (det gör jag med...) och att de har packlista i excel när hon ska åka bort, bara att lägga in antal dagar i formuläret så räknar det ut hur mycket av varje som ska packas. Jag som glömde packa gasbinda till Ågrenska borde också ha en packlista... Sen fick vi ta del av en mindmap där alla deras vårdkontakter står och en sån skulle jag behöva göra för att ha koll på vilka Natalie har och vilka specialister vi behöver kontakta om hon t.ex får problem med ögonen eller öronen eller nåt annat.

Farmor var också på plats för att berätta lite kort om EB föreningen och dela ut lite foldrar till de som var intresserade.

Dag tre

En pedagog från Ågrenska föreläste om syskonrollen och hon tipsade bl.a om boken Litet syskon, skriven av Christina Renlund som jag tyckte lät intressant. Något som jag fastnade för var att man som syskon kanske inte vill vara nåt slags praktiskt exempel och få kommentarer som "du som har en syster som har en sjukdom", man vill vara den man är och inte refereras till som syskon till den som är sjuk. Det lät väldigt logiskt tycker jag! Hon berättade också hur mycket man får med sig som syskon, t.ex följande egenskaper: klok, mogen, empatisk, tålamodig, förstående, tolerant, självständig... Jag tycker det låter som en beskrivning av Hugo - rakt av! Senare under dagen berättade samma föreläsare om Ågrenskas erfarenheter av EB. Det som jag fastnade för var att man inte alltid vill komma sist på grund av sin sjukdom. Det är bra att planera omläggning och påklädning på ett sånt sätt så barnet blir klar samtidigt som sina kompisar, t.ex kan man börja lite tidigare med att ta på ytterkläderna.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser berättade att de finns till för att svara på frågor och idag får de allt mer avancerade frågor eftersom man hittar så mycket information på egen hand idag via internet.

Chatrin Alderblad från Mölnlycke Health Care kom och delade med sig av sin kunskap och sina erfarenheter och det var flera som himlade med ögonen när hon klippte provexempel av materialen - vi är väl medvetna om att de kostar en hel del och vi är sparsamma, det förstår man ju direkt! :) Det var inte så väl att alla som deltog på familjeveckan får de materialen trots att det är de som rekommenderas till EB patienter. För dem var nog informationen extra värdefull och jag önskar dem lycka till i fajten att få de bästa omläggningsmaterialen! Jag insåg under föreläsningen att ibland låser man fast sig i tanken när det gäller omläggningar, man kör sitt race som man brukar och ändrar kanske inte så mycket. Jag har sett på Mepilex (den tjockare varianten) som stötdämpare i första hand men kom på att den har ju också bäst uppsugningsförmåga! Jag borde med andra ord även använda den på områden som vätskar sig mycket även om det inte är hand/fot/knä/armbåge som är de mest stöt-utsatta ställena.

Klockan är lite mycket så jag får fortsätta i morgon igen. I morse tog jag Hugo till läkare pga hans jätteonda hals och han hade baciller där, det blev en pencillinkur. Natalie "svabbades" också men hade inte de bacillerna. Och hör och häpna, läkaren på Axcessakuten kände till EB! "Jag hade min första patient med EB -86" sa han lugnt precis som om det inte var nåt speciellt. Jag förklarade att det finns hudläkare som inte har en aning om sjukdomen och aldrig träffar på nån patient med EB...

Gonatt!

  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Emelie Tue, October 26, 2010 23:11:45

Tack för genomgångarna. Jag vill ju veta allt!=)