EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tillbakablick Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, October 25, 2010 12:18:24

I hemmets lugna vrå, vid en dator i stället för via telefonen, tänkte jag blicka tillbaka lite på veckan och de föreläsare vi hade, nämna vad jag la på minnet eller antecknade.

Dag ett

Efter ankomst och lunch så hade vi gemensam samling där vi fick märka ut på en karta var vi bor samt göra en teckning över vårt hem och vår familj. Ingen i vår familj hade höga betyg i teckning men vi fick till vårt blå hus, den branta backen på baksidan, hur man åker till oss och vi själva i form av streckgubbar. Efter en stunds fundering så ritade Hugo en fotboll framför sig själv. Vi var de enda som kom från Göteborgstrakten, de andra familjerna kom från Halmstad, Kävlinge, Sollefteå, Nacka och en från utanför Uppsala. Lyxigt för oss att ha så kort resväg!

Efter det lämnade vi barnen till respektive personal och sen hade vi lite brainstorming tillsammans där vi gjorde 3 listor; frågor, positivt och negativt kring att leva med EB. Dessa låg till grund för delar av innehållet under resten av veckan. Vi fick också material av Mun-H-Center som vi skulle träffa på onsdagen.

Dag två

Vi träffade halva Gendermatos teamet för ärftliga hudsjukdomar från Uppsala; Agneta Gånemo (Med.Dr, Leg. Sjuksköterska) och Marie Virtanen (Docent, hudläkare). Här finns hur mycket som hellst att återberätta men jag väljer att berätta om vilka symptom och problem man kan få med de olika formerna av EB.

EB Simplex

Dominanta former: lokaliserad - lättare form, ofta koncentrerad till fötter och händer (vanligaste formen). Dowling Meara - svårare form, även problem med slemhinnor. Ogna (har inte noterat vad den innebär).

Recessiva former: med muskeldystrofi (försvagade muskler vilket kan uppträda både tidigt eller långt senare). Pylorus atresi (förträngning av magmun).

EB Junktional

Recessiva former: Herlitz - dödlig i spädbarnsåldern. Non Herlitz - lokaliserad eller generaliserad, dvs vissa lokala områden eller mer utbrett över kroppen. Även problem med slemhinnor.

Dystrofisk EB

Dominanta former: kan vara milda.

Recessiva former: Generaliserad eller svår generaliserad, även problem med slemhinnor (Natalie har Recessiv Dystrofisk, visst är det lite bittert att man inte pratar om mildare former här eller lokala besvär...)

Ej enbart problem med huden

Det är lätt att hänga upp sig på att har man EB så har man problem med huden, det är ju en hudsjukdom! Men läs listan nedan med exempel på vilka problem man brottas med eller troligen kommer få brottas med när man har de svårare formerna:

Frörträngning i matstrupe, Förstoppning, Förträngningar i urinvägar - njurpåverkan, Ögon (insida ögonlock samt hornhinnan), Tänder, Hjärtat (dock ovanligt), Skelettet (benskörhet), Anemi (blodbrist, lågt blodvärde), Försenad pubertet. De tre sista hänger till stor del på nutrition, det är en dålig kombination att ha mycket sår och blåsor i munnen, försvagade tänder, sår, blåsor och ärrvävnad i halsen som ger förträngningar samt att kroppen har svårare att ta upp näringen pga problem invärtes i mag-tarm-kanalen. Tänk dig själv att det både gör ont att äta samt att kroppen är dålig på att ta upp det lilla du får i dig...

Många med EB behöver större kalorimängd och mer proteiner än friska (vilket jag trott från första början, så klart behöver kroppen mer för att orka läka alla sår!!). Järn och Zink kan påverka varandras upptag så det ska man inte ta samtidigt. Jag har också läst att c-vitamin hjälper kroppen ta upp järn så ta ett glas c-vitaminrik juice till blodpuddingen nästa gång! Det är också viktigt att få i sig Kalcium och D-vitamin för skelettets skull.

Man behöver ha ett helt team av vårdpersonal kring sig när man lever med EB; läkare (barn, hud, öron-näsa-hals, ögon, mag-tarm), sköterskor (barn, hud, distriktssjuksköterskor), arbetsterapeut, dietist, sjukgymnast, tandläkare, kurator.

Nu vaknade min minsta sjukling så jag får fortsätta senare!

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.