EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Sjukhusturné

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, September 20, 2010 22:33:57

Så fort jag hämtat barnen på dagis körde vi till sjukhuset för att hämta grejer. Regnet strilade och Natalie bajsade när vi åkte bil dit - strålande. Fick leta upp en handikapptoa på sjukhuset och byta på henne, jag hatar att byta på offentliga toaletter men här fanns ju i alla fall skötbord så då är det väl okej. Det absolut värsta är att lägga henne på golvet på en liten toa, det är så äckligt! Men vad gör man..?

Först gick vi till Hud och hämtade det material jag beställt till Natalies omläggningar. Hugo flirtade till sig en liten plastödla i receptionen, eller ja... egentligen räckte det med att han visade sig så fick han den! Sen var han, precis som han brukar vara, en bra bärhjälp ut till bilen.

Efter det fick vi köra en liten bit och parkera på ett annat ställe eftersom Drottning Silvias barnsjukhus inte ligger i samma byggnad som Hud och vädret var som det var, inget man promenerade i direkt. Jag var uppe och hämtade ut grejer för att ta "bajsprovet" på Natalie, kan meddela att nu står det ett rör med bajs i hallen och i morgon hamnar det i en brevlåda... ha ha! Blä..... Men så går det tydligen till. Om c:a två veckor får vi svar på det.

När vi ändå var där så gick jag förbi dietisten för att få en matdagbok eftersom jag vill kolla igen hur mycket hon får i sig. Hon går upp i vikt och växer på längden, håller sig hyfsat vid sin kurva men det dippar lite lite tycker jag. Det hade kännts bättre om det gick stadigt uppåt i samma vinkel som kurvan men men. Nu ska jag i alla fall ta reda på om hon får i sig för lite, lagom eller mer än hon ska behöva för sin längd och vikt. Är det det senare så är det dags att bli orolig. Många med Natalies svåra typ av EB har problem med näringsupptaget och det leder till komplikationer.

Senaste veckan har hon faktiskt ätit suveränt bra, det är rediga portioner som går ner åtminstone en gång om dagen! Jag har märkt att även om hon får mellanmål strax efter att vi kommit hem så blir det kris ifall det inte serveras mat eller gröt nånstans 16:30-17:00. De äter lunch vid 13:00 så när jag hämtar 13:30 så är de fulltankade.

När vi passerat dietisten var vi bara några meter från syster Ankis rum så vi gick förbi men hon verkade inte vara där men vi hälsade på en annan tjej som jag känner igen ända sedan tiden på Neonatal. Är osäker på om hon är undersköterska eller barnskötare, väldigt gullig tjej i alla fall som alltid stannar och pratar ett par ord och frågar hur allt går för oss!

Hugo ville inte åka hem när vi kom ner till ingången för där finns ett stort skepp man kan klättra på. Så det blev en kort fika och lite lek. Såg skylten till arbetsterapin strax bakom fiket och kom på att jag kunde hälsa på hos dem också. De hade inte hittat nåt höj och sänkbart skötbord ännu men skulle leta vidare alternativt titta på höj och sänkbart bord som får bli som ett skötbord. Känner du till några höj och sänkbara skötbord kanske???

Ja det blev ett par timmar på sjukhuset totalt, så mycket annat hanns inte med idag. Får skjuta Hugoshopping minst en dag framåt. Den lilla rackaren är plötsligt 119cm lång och det mesta i garderoben flaggar på halv stång...

  • Comments(5)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Saskia Thu, September 23, 2010 13:05:49

På Sofies dagis har de en stege som barnen klättrar upp på skötbordet med hjälp av... kan det vara ett alternativ?

Posted by Jenny Wed, September 22, 2010 19:33:12

Tack syrran! Jag körde en omgång på google också igår och hittade nog ungefär samma som du tror jag. Det värsta är att de är så stora. Är det värt det undrar jag...? Skulle vi klara oss utan? Men det är ju när hon blir större som det verkligen kommer behövas om vi lägger om lika mycket så som nu. Förmodligen blir det svårare och svårare (inte bara tyngre) att lyfta henne ju större hon blir. *klura klura* / Jenny

Posted by Eva Tue, September 21, 2010 21:45:25

qbena.se såg jag har skötbord som går att höja och sänka

jeltec var ett annat företag som också har ett sortiment med olika bord och de kan dessutom tillverka om man har unika behov!!! Låter bra

Skötbordsspecialisten AB är ett annat

Ja det är bara några av alla somkom upp när jag googlade / Syrran

Posted by Jenny Tue, September 21, 2010 21:20:21

Tack för tipsen!! / Jenny

Posted by a Tue, September 21, 2010 08:45:10

I de kataloger vi har på förskolan finns det höj och sänkbara skötbord. Med el eller utan.

Brio, Frimeko, Aba school är några av katalogerna. Titta på Kom i Kapp också... där kan det finnas bra saker för er.