EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Inledande om Epidermolysis bullosa

FaktarutanPosted by Jenny Fri, October 23, 2009 15:44:43

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 20-tal olika varianter på sjukdomar som är blåsbildande. Man delar in dem i tre grupper beroende på var i huden blåsorna uppkommer:

EB simplex: de uppkommer i överhudens nedre skikt, ej ärrbildande.

EB junktional: de uppkommer i övergången mellan överhud och läderhud, ej ärrbildande men huden kan tunnas ut, de uppkommer ibland även i slemhinnorna. Kan vara livshotande i spädbarnsåldern.

EB dystrofisk: de uppkommer i läderhuden, ibland även i slemhinnorna, ärrbildande, i vissa fall invalidiserande.

Man tror att det i Sverige finns mellan 400 och 500 personer som har EB, den vanligaste formen är simplex.

Uppgifterna ovan är hämtade från Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser där det finns mycket att läsa om EB.

Natalie har dystrofisk och hon har blåsbildning både i hud och slemhinnor. Läkarna kan inte säga hur stora problem hon kommer få utan vi får vänta och se hur det utvecklas under det första året. Till en början såg det väldigt lindrigt ut, om vi var försiktiga i hanteringen av henne så bildades det nästan inga blåsor på kroppen. I takt med att hon nu blivit mer rörlig har det ökat markant och min oproffesionella gissning är att hon har en förhållandevis besvärlig variant även om det finns mycket värre fall.

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Jenny Sat, October 24, 2009 18:10:36

Hej och välkommen hit Mia! Ja vad ska jag säga? Man klarar det för att man måste. Det är mitt barn och jag älskar henne och vill att hon ska ha det så bra det bara går, precis som alla andra föräldrar vill. Så jag gör allt jag kan för henne och det känns helt naturligt att göra det. Vissa perioder är lugnare på blåsfronten medans andra är värre, då är det så klart tuffare. / Jenny

Posted by Mia Fri, October 23, 2009 21:24:09

Hej! Tittade in på din blogg och... ja, vet inte vad jag ska säga egentligen. Jag hoppas er lilla tjej kommer må bra i livet! Låter som en hemsk sjukdom. Hur klarar du av det? Man själv klarar ju av att vara sjuk, men att se sitt älskade barn lida är det värsta som finns! Jag kommer följa din blogg!!! Jag önskar dig och din familj välsignelse!

Kramar Mia http://pastorsfrun.blogg.se