EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Varmt idag!

Pappas inläggPosted by Darko Tue, June 29, 2010 12:50:39

Har precis blivit tvungen att sätta igång vår luftvärmepump på kyla 21 grader. För tillfället är det 25 grader i huset vilket är alldeles för varmt. Den har varit igång ca 30 minuter och temperaturen har redan sjunkit med 1 grad.

Vi tvekade till att köpa en luftvärmepump inför denna sommaren eftersom vi för inte så länge sedan köpte markiser, det är ju inte billigt precis att skaffa markiser och luftvärmepump. Så här i efterhand så gjorde vi ändå rätt val som köpte en, den värsta värmen är inte här ännu och vi har redan behov av anläggningen.

Visst är det skönt nu när sommaren är här men jag har lite svårt att glädjas med alla andra när jag märker att vår lillatjej får mer och mer problem nu när värmen kommer. Får försöka se det positivt, vi har gjort allt vi kan för att hon skall få en så behaglig temeperatur inne i huset åtminstone.

Ha en skön sommar, tack för att ni läser!

/D

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post192

Tack GP!

Pappas inläggPosted by Darko Thu, February 04, 2010 21:26:21

Ett stort tack till Göteborgs-Posten för en fin artikel och en topplacering i tidningen!

Vi har fått mycket positiv respons inte bara ifrån släkt & vänner utan även ifrån människor vi inte känner. Tack för mail, sms, blogginlägg & telefonsamtal, det värmer.

Vi hoppas att andra i liknande situationer i framtiden inte behöver lägga så mycket energi på att få den hjälp man har rätt till.

För er som inte läst artikeln så hittar ni den här, och vill ni titta på webTV inslaget så finns det här.

Darko & Jenny

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post62

Beslut om ordination av förbandsmaterial

Pappas inläggPosted by Darko Thu, January 14, 2010 21:03:05

Hej,

Nu har vi ställt ett ultimatum till hud på SU i Västra Götaland. De har en vecka på sig att återkomma med ett positivt beslut till oss gällande förbandsmaterial. Annars kommer vi att gå till media. Nu får det räcka!

"Västra Götalandsregionen och kommunerna i västra Götaland har gemensamt beslutat att kostnaden för avancerade förband (se avtal) belastar den verksamhet där ordinerande läkare är verksam (länssjukvården eller primärvården)."

"Patienter som utför omläggningar själva i hemmet: Grundprincipen enligt avtalet är att inga patienter ska behöva bekosta några förband själva, oavsett om patienten får hjälp av hälso- och sjukvården för omläggning eller lägger om sitt/sina sår själv. Patienter som utför omläggningar själva i hemmet, ska erhålla förbandsmaterial av den vårdgivare som har uppföljningsansvar för den aktuella behandlingen. Distribution och kostnadsdebitering sker enligt de lokala rutinerna för avancerade förband (se ovan)."

Allt detta och lite till finns att läsa här.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post45

Fajten med landstinget

Pappas inläggPosted by Darko Sun, December 20, 2009 22:07:47

Som många av er vet så har vi sedan Natalie föddes haft en dialog med vår hudläkare angående de material vi behöver för omvårdnaden av Natalie. När hon var nyfödd så fick vi allt vi behövde ifrån Neonatal. Vi fick en otroligt bra hjälp av alla läkare och sköterskor. Vi har dem att tacka för att Natalie fick så bra hjälp ifrån första början.

Nu har tiden gått och vi tillhör numera hud och inte längre Neonatal. Nu har diskussionen börjat om vem som skall stå för materialet som vi använder till Natalie. Hud tycker att vi skall köpa det material som vi behöver och sedan ansöka om vårdbidrag för att möjligen få tillbaka en del av det belopp som vi lagt ut. Med andra ord tycker hud att vi skall åka runt halva stan och hämta hem material, gå igenom diverse pappersarbete och skicka ansökningar till Försäkringskassan, bevaka att vi får allt material som vi beställt, hoppas att leveranserna kommer i tid till oss så vi inte står utan material, göra det jobbet som egentligen hud är ansvariga för att göra.

Fram tills i fredags så har Jenny hanterat allt som har med Natalie att göra p g a att hon är den som träffar alla läkare och specialister i och med hennes mamma ledighet. Hon har gjort ett fantasktiskt jobb med Natalie. Hon har fått så mycket beröm med all rätt att hon har hanterat henne rätt och korrekt vilket är helt fantastiskt att höra. Jag har under en period hört hur diskussionerna har gått när det gäller material till Natalie och jag ser hur mycket detta påverkar Jenny. Nu har det gått så långt att jag inte längre kan låta bli att lägga mig i. Vi kom i torsdags överens om att jag kommer ta dessa material diskussioner framöver.

I fredags så pratade jag med kuratorn på Östra som hjälper oss. Jag sa att nu får det vara nog med dessa diskussioner nu måste hud börja ta sitt ansvar. Vi har pratat med andra föräldrar som har EB barn utanför Västra Götaland och de får allt sitt material ifrån sin hudläkare. Dessutom har vi fått höra att andra patienter med hudbesvär, som bor i Västra Götaland men inte i gbg, får sitt material utan diskussioner. Detta betyder med andra ord att det bara är SU i GBG som är svåra att ha och göra med.

Jag sa till kuratorn att hon måste ta ett snack med hud och få dem ge med sig annars kommer vi att gå vidare fast den jobbiga vägen.

1. Åka in till hud varje dag och säga varsågod, lägg om alla sår och blåsor på vår dotter - vilket de är tvungna att göra om vi känner att vi inte längre klarar av det. Jag misstänker att de inte kommer gilla detta då vi kommer in för 7:e dagen i rad.

2. Media - det sista alternativet som vi helst inte vill använda oss av.

Man kan väl säga att även jag har fått nog av denna löjliga situation och jag kommer göra mitt yttersta för att få igenom de villkor och den hjälp som alla andra föräldrar får utanför Göteborg vilket även vi borde ha rätt till.

Diskussioner kring material etc dök upp tidigt, när Natalie var runt 2-3 månader, och då ville jag få till ett möte med alla inblandade parter. Vi fick då till svar att det där ska vi kunna lösa utan föräldrars inblandning, ni ska inte behöva lägga tid och kraft på detta som vi kan lösa internt. Har det löst sig...?

Återkommer i ärendet!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post30