EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Back in business?

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, February 01, 2011 11:43:28

Helt plötsligt ser det ut att fungera igen..... Hoppas ni som läser också kommer in på sidan. Jag har bloggat på den andra bloggen ett par dagar, om du inte har adressen sedan tidigare så hittar du den på http://ebifamiljen.blogspot.com .

Ha det gott!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post366

Post 365

FaktarutanPosted by Jenny Thu, January 27, 2011 21:30:50
Post 365
  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post365

Hos hudläkaren

Mötet med vårdenPosted by Jenny Thu, January 27, 2011 13:13:23

Idag var det dags för besök hos hudläkaren och listan jag hade med mig var lång!

Armbågen: Natalies högra armbåge som såg ut att läka var igår kväll väldigt kladdig och grönaktig. Idag såg den finare ut, hade inte hunnit gegga till sig över natten, men det syns att den inte är 100%. Den topsades för att ta reda på om vi behöver något mer än Betnovat med Chinofom som vi redan har hemma.

Vi kollade också höger fot, såret på stortån ser ut att läka bra men det på ankeln är sådär, en engångsdos med Betnovat på den kan behövas också men jag väntar ett par dagar och ser ifall Zink-salvan räcker.

Niltac spray: Den hjälper till att lossa bandage som fastnat i sår och den håller på att ta slut så jag fick ett hjälpmedelskort för att kunna ta ut fler på apoteket. I apotekets artikelregister stod det dock Trio Niltac så damen hade lite svårt att hitta den först, tur att jag hade flaskan med mig...

Pop-up i journalen: Jag har fått tipset av andra EB-föräldrar samt av syster Anki att man kan lägga in en pop-up i journalen. På så sätt kommer en liten ruta med info och instruktioner upp automatiskt när man slår på Natalies journal. Hudläkaren ska titta på det och lägga in den så att den kommer upp inte enbart i Hud's databas, det fanns tydligen olika sätt att göra det på.

Ögonläkare: Jag vill etablera en kontakt med en ögonläkare så vi är väl förberedda den dagen som Natalie eventuellt får problem med ögonen. Än så länge har hon klarat sig, peppar peppar, men med hennes svåra form av EB så är det inte troligt att hon slipper helt. Då vill vi vara väl förberedda så det går snabbt att få hjälp och att ögonläkaren vet vad man ska använda till EB-patienter.

Micropore tejp: Tiden blev knapp så vi hann inte prata om det, jag ska fråga syster Anki istället tänkte jag. Vad jag undrar är om det finns någon annan form av tejp som är mer flexibel. Micropore tejpen är helt stum och jag misstänker att det kan vara negativt för bla. tårna när jag tejpar rakt över dem utanpå bandage för att fixera. När hon går så tror jag att tejpen kan spänna emot onödigt mycket och på så sätt skapa nya blåsor på stortån.

Beställa nya Tubifast Garments kläder: Jag tänkte för första gången beställa Tubifastkläder till Natalie och frågade hon som har hand om beställningar ifall hon kände till dem och hade artikelnummer. Det hade hon inte så jag ska ta fram exakta namnet och artikelnumret som Mölnlycke har på dem så blir det kanske lite lättare för henne att beställa.

Natalies hudläkare tycker också att Garments kläderna är toppen och höll med mig när jag sa att jag tror de skyddar henne nåt enormt. Jag är helt övertygad om att Natalie skulle ha mycket mer utbredda besvär på kroppen om vi inte haft dem! De både skyddar och håller bandage på plats plus att vantarna gör att Natalie kan leka helt normalt med leksaker precis som andra barn utan att få blåsor överallt. Visst får hon blåsor men inte många. Hade vi inte haft vantar så skulle jag fått linda varje finger och hela handen varje dag... Vilket arbete och tänk så svårt att lyckas utan att det blir någon glipa någonstans plus att det inte får vara för klumpigt!

Vi pratade också lite kort om vården i övrigt och jag berättade att jag inte är så intresserad av att ta Natalie till Vårdcentral annat än om hon fått nån vanlig förkylning med hals eller öron infektion eller något liknande. I övrigt tycker jag att Natalie hör hemma på Drottning Silvias Barnsjukhus och alla specialister som finns där. Jag vill inte att vem som helst ska ta prover på henne och liknande.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post364

Tekniskt trubbel

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, January 25, 2011 21:31:08
Ny dag, nya problem. Nä fy vad negativt, men så är det. Idag går det inte att skriva inlägg på datorn, så detta är via mobilen. Supporten svarade på förra frågan att den som läser bloggen och ser att den ser annorlunda ut ska rensa historiken i sin webläsare. Så det får du som har problem göra då ;-) låter skumt tycker vi men testa gärna och berätta hur det gick är du gullig!!
Jag går och väntar på torsdagen då vi ska till hud, träffa läkaren och hämta material. Jag har bara tre ark Mepilex kvar så det är lite tajt uträknat av mig...
Natta är enormt mammig utom på mornarna. Fick hon bestämma så skulle pappa ta alla morgonmatningar och jag resten ungefär! Men pappa får gärna stå bredvid när jag pysslar om henne på skötbordet, som sällskap, underhållning och tröst! Envisa lilla knasfia!
Vi funderar på Hello Kitty tapeter till Natalie, hur långt upp i åldrarna är det poppis? Jag gissade på 10 år men vet inte. Ser fram emot att fixa lite till henne för hennes rum har vi nästan inte gjort nåt med. Det är blått, inte minsta barntema och möbler och tavlor en enda mismatch... ;) Skönt ändå för vad vi än gör så kommer det ju bli mycket bättre än innan!!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post363

Pärlkaos

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, January 24, 2011 21:08:37

Idag har vi haft en bra eftermiddag, barnen och jag! De har lekt superbra i flera timmar och jag fick mycket gjort. Igår hade Natta en riktig bajjar-dag på eftermiddagen vilket innebär att man får springa dit och "hjälpa" henne flera gånger i timman och det är tråkigt på många sätt. Hon har ont, gråter och är på sämre humör däremellan, många blöjor ska bytas och med allt spring fram och tillbaka så får man knappt nåt gjort.När en sån dag är avklarad så blir det många gånger lugnare dagen efter så idag fick vi en enda bajsblöja på kvällen - jätteskönt!

När jag stod och strök förut så satt de vid bordet med varsin pärlplatta, Hugo har gjort sitt andra underlägg till glas och Natalie har... plockat och kastat på govlet ungefär! Korta stunder satte hon dit pärlorna en och en på sin större modell på pärlplatta och större pärlor. Men mest lyfte hon dem i och ur burken, en och en eller en hel näve, 50% rätt ner på golvet. Jag ångrade att jag tog fram dem! ;)

Mer än så har inte hänt här idag, en lugn hemmadag efter jobb och förskolan. Till sist en söt bild tagen härom dagen när Hugo bestämde att de skulle spela Nintendo DS ihop, vilket innebar armen runt Nattas hals!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post362

Konstigt på bloggen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 23, 2011 21:28:07

Jag vet inte vad som hänt med bloggen?! När man surfar med explorer ser den ut som en trist mobil version och när man surfar med Google Crome (som för övrigt går enormt mycket snabbare) så ser den normal ut... mycket märkligt. Jag har försökt återställa den, det funkade inte, så nu har jag mailat supporten på one.com så får vi se om de kan hjälpa till.

Igår hade Hugo en kompis från dagis på besök och Natalie tyckte faktiskt att det var lite jobbigt att hon inte fick vara med. Kanske är det för att hon går på samma avdelning och är van att leka i samma miljö som honom? Hon sa gång på gång "Huve, Ovelet, nere" när de var på nedre våningen och spelade x-box! Huve är ju Hugo som du säkert vet men vad heter kompisen tror du? smiley

Idag var vi lite spontana och stack iväg till Universeum och det var ett lyckat drag! När vi kom in högst upp där man börjar på "fjället" så var Natta extremt skeptisk. Jag tog ur henne ur barnvagnen och bar, hon klamrade sig fast stenhårt och hojtade "bilen, bilen". Hon ville hem helt enkelt! Men jag tror Hugos entusiasm smittade av sig när kan kryssade mellan alla stora tankar med fiskar och grodor så till slut gick hon faktiskt själv och tittade, vinkade till fiskar och hojtade "oj" och "wow" - jättekul! När vi kom till ormarna var hon i sitt esse och ville inte gå därifrån.

Inne i regnskogen ville hon också traska omkring själv men det var trångt och blött överallt så vi försökte bära så mycket som möjligt. En av höjdpunkterna där var sikesaporna som for omkring överallt och busade. De hoppade mellan träd och annan inredning och det har hon pratat om på eftermiddagen "apa, hoppa!" har vi hört ett par gånger. Efter en stund där inne var hon superkrullig i håret och fuktig av svett i värmen, det är inget bra klimat för henne där inne: varmt och fuktigt. Men en sån kort stund går det bra som tur är!

Hugo älskar alltihopa, han gillar djuren massor och sen är det toppen att leka i två plan med en massa prova-på-grejer. Han har klättrat klättervägg, testat reaktionssnabbheten på lysande knappar, gått balansgång, flygit rymdfarkost genom att stå framför en kamera och vifta med armarna, brassat på sirenerna på en polisbil mm. Ja, Universeum är faktiskt toppen!

Ikväll var det snabba ryck att lägga barnen i pausen på handbollen å vilken spännande match det blev!! Så kul att Sverie slog Kroatien, det var bra gjort!!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post361

Farlig blick

FotonPosted by Jenny Sat, January 22, 2011 21:09:00
Tänkte bara säga varning, ta inte min pannkaka, för då du!!!!!

Ta heller inte min storebrorsa för han är faktiskt bäst i hela världen!!!!



  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post360

YouTube

LänkarPosted by Jenny Thu, January 20, 2011 22:04:08
Har precis kollat klart på handbollen - heja Sverige!!!!!

Jag tänkte bjuda på en liten filmsnutt idag. Det är Natalie som dansar och klättrar i köket, ett tag står hon på huvudet på en stol - galenpanna! Det finns några filmsnuttar till där på barnen om du inte har sett dem förut.

Helgen hägrar, jag har längtat extra mycket denna veckan av nån anledning och vi bestämde just att det blir sushi till fredagsmat, mumma....

Idag har jag "bara" lagt om armbågarna och såret på revbenen på höger sida. Det sistnämnda är lite halvfult, ser det inte bättre ut på lördag så får jag kanske köra nån specialsalva och samma sak kan gälla höger armbåge. Hon har mycket eksem på armbågarna nu och kliar sig intensivt så snart jag tar av bandagen. Det får bli en smörj-kampanj på dem och det är ganska enkelt för jag behöver inte lägga om varje gång, kan lyfta på bandaget bara och smeta emellan.

Natalie hade ätit jättebra på förskolan idag och det har hon gjort hemma också i flera dagar. Jag måste säga att jag tycker det är fantastiskt! Hon har vita områden (det blir så i munnen efter en blåsa) på stor del av tungan och idag såg jag dessutom ett sånt område på insidan av underläppen efter att hon klagat på att det gjorde ont där.

Nu ska jag gå ner i varv efter matchen och sova, gäspar redan så det går nog bra! Gonatt!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post359
« PreviousNext »