EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Snart är det helg och skidor

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, March 18, 2010 21:32:46

Idag kom farmor förbi en sväng på eftermiddagen och lekte med barnen ett par timmar när vi packade och "färsade" en massa kött. Det var en otroligt bra hjälp eftersom ungarna hade jättekul och vi kunde köra på i hög hastighet! Nu har vi omkring 100kg kalv i en nyinköpt frys, varav nästan 20kg blev nermalt till köttfärs.

I vardagsrummet och hallen var det springtävling en stor del av tiden vi höll på med köttet. Natalie sprang i sin gåstol och Hugo for fram på knä med en stor Blixten-bil, farmor jagade efter dem och alla tre skrattade gott. Dessutom fick Natalie träna på att gå när farmor höll i hennes händer. När jag försöker gå på det sättet med henne så blir hon oftast arg, sätter sig ner och skriker. Jag tror att det beror på att hon förknippar mig med att bli buren.

Jag plockade av bandaget på sämsta handen efter middagen och badade den lite för att få bort all Zinkpudervätska som jag hade på långfingret sist jag la om. Det hade torkat till fint och när jag tvättade handen märkte jag att nageln höll på att släppa. Den satt fast lite på ena sidan och jag har av nån anledning himla svårt för just det där med att plocka bort naglar så jag ropade på Darko som fick ta den. Det är skönt när man kan hjälpas åt!

Senaste tiden har jag märkt att Natalie gnuggar sina armbågar mot allt hon kan och när hon inte har bandage så gnider hon armen väldigt brutalt och jag blir rädd att hon ska skava hål. Hon gnuggar även hälarna på skötbordskanten varje gång vi byter blöja och jag börjar ana att hon fått klåda. Jag smörjer just nu ena armbågen dagligen med Daktacort och hoppas på att det hjälper. Ska också ringa och lämna meddelande till hudläkaren nästa vecka (hon var ledig denna veckan) för att diskutera klådan. Kanske behöver Natalie nåt klådstillande, jag vet att många EB-barn får det.

I morgon sticker vi till Sunne för att inviga Hugo i slalomvärlden. Jag hoppas på att kunna hyra längdskidor och sån där stor pulka som barnen ligger i så jag och Natalie kan komma ut i spåret. Jag åkte så med Hugo när han var liten och det var himla mysigt!

Med andra ord så ser ni inte mig här på bloggen på ett par dagar, ha en trevlig helg!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post99