EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En bra period

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, March 17, 2010 14:30:42

Oftast blir det att jag skriver av mig om alla omläggningar och hur jobbigt det är när Natalie har en dålig period sårmässigt. Det är jobbigt psykiskt att se alla blåsor och sår och att hon har ont. Men idag kom jag på att vi har faktiskt gått in i en bra period nu! Jag gör inte alltid en omläggning om dagen för tillfället eftersom fötterna hållit så pass bra ett tag nu. Hälarna är iof ofta trasiga trots seriösa omläggningar men tårna har hållit ganska bra. Armhålan har varit hel sen före jul och knäna har också varit hela ett bra tag. Händerna är oförändrade, där bildas det nya blåsor regelbundet hur jag än gör. Det verkar inte finnas nåt perfekt sätt att förebygga.

Hugo fick vara hemma med oss idag eftersom Darko stack tidigt i morse. I vanliga fall är det han som lämnar på dagis och jag hämtar eftersom det är på andra sidan stan sen vi flyttade. Idag hade jag fått åka tur och retur två gånger mitt i rusningstrafiken om han skulle ha gått till dagis och det kändes onödigt. För mig och Natalie är det toppen att ha honom hemma eftersom han är den stora idolen. Natalie vill vara där han är och blir jätteglad varje gång han engagerar sig i henne. Jag får mer tid till hushållsbestyr eftersom hon är sysselsatt stor del av dagen.

För Hugos del däremot blir det himla tråkigt eftersom han får dåligt med stimulans. Att vara hemma med oss är ju inte i närheten av förskolan där han har en massa kompisar i ungefär samma ålder omkring sig samt pedagoger som hittar på en massa kul grejer.

Rätt som det är när jag står och diskar eller vad jag nu gör så hör jag Hugo vråla "Mamma! Kom fort!!!" och då är det bara att springa för då gör Natalie nåt väldigt galet. Oftast handlar det om att de smugit in på hans rum utan att jag sett det och väl inne där har Natalie bara ett mål: att klättra upp i hans säng! Den är låg nog så att hon väldigt enkelt tar sig upp vilket hon upptäckte precis när vi flyttat hit. Det är inte bara fallrisken från sängen och ner på golvet som är farlig för henne. Sängen har träram runt hela plus att det står ett nattduksbord som har himla vassa kanter precis bredvid. Allt detta kan hon skada sig illa på.

Detta var grejer som hon skulle ärva efter Hugo så småning om men nu vet vi inte hur vi ska göra med det. Kanske får vi köpa helt annan inredning till henne som innebär mindre skaderisk. Det är så det har varit sen Natalie kom. Vi räknade med att barn nummer två blir en billigare historia eftersom man redan köpt allt till den första. I stället har vi fått köpa en hel del nya grejer även om vi självklart kunde använda vissa saker till henne också.

Nu piper det i vårat sovrum vilket innebär att Natalie står vid pappas nattduksbord och pillar på klockradion. Han får dubbelkolla alla inställningar varje kväll för hon är där dagligen och pillar! Ha det gott!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post98