EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Testar bra underkläder

OmläggningPosted by Jenny Mon, March 15, 2010 10:34:19

Efter artikeln i GP ringde en tjej från Mölnlycke Healthcare till mig. Hon hade läst artikeln och de ville hjälpa till på det sätt de kan, dvs med material av olika typer. Det handlar om att vi får möjlighet att testa lite grejer för att se om vi tycker det fungerar bra på Natalie och på sikt kan det hjälpa många andra i hennes situation. Jag blev så klart jätteglad och tacksam över denna möjlighet!

Sagt och gjort, vi träffades och jag fick ett antal förpackningar med olika innehåll. T.ex. har vi fått fingervantar, tröja, leggings och strumpor i tubgasmaterial. Det är tunna och stretchiga kläder med platta sömmar och tvättråden på utsidan, genomtänkt för de som har ömtålig hud! Jag har använt allt utom strumporna de senaste veckorna, vet inte varför jag inte ens packat upp dem och kollat, det har helt enkelt inte blivit av i flyttsnurren.

Slutsatsen är att det är toppen för Natalie att ha dessa underkläder! De skyddar henne från halsen och neråt och jag har inte sett en enda nytillkommen blåsa eller nåt sår på överkroppen sen vi började använda tröjan. Hon får små revor och små blåsor på benen ibland eftersom man byter blöja ett antal gånger per dygn och hon sparkar och viftar en hel del. Men det som är nytt är att vi törs sätta på henne kläder som inte har platta sömmar utan att vända dem ut-och-in!

Den dagen hon får blåsor i armhålorna igen så kommer Mepilexen hållas på plats av tröjan och det är väldigt bra eftersom just armhålorna är knixiga att lägga om. Jag tror också att både leggings och tröja kommer vara ett stort hjälpmedel i sommar när värmen kommer. De kommer skydda alla veck som annars väldigt lätt får blåsor: knäveck, armveck, armhålor osv.

Ska jag hitta nån nackdel så är det att ta på tröjan. Natalie har i nio fall av tio ungefär noll tålamod när det gäller att ta på och av kläder. Hon blir arg på en millisekund när hon inser vad som är på gång. Eftersom kläderna är väldigt stretchiga och ska sitta tajt på kroppen så är det lite trixigt att få in armarna och de spretande fingrarna i tröjärmen. Som tur är brukar det inte vara nödvändigt att byta den varje dag eftersom hon är så hel och fin i huden på kroppen just nu.

Fingervantarna var himla bra när hon hade magjsukan, bara att dra av och sätta på ett par nya fräscha så fort det behövdes. Veckan efter var hon väldigt lugn och mycket i min famn så då funkade de bra också. Nu är hon i sitt esse igen och leker hela dagarna och då räcker det tyvärr inte med bara vantarna, de är för tunna och skyddar inte hennes superkänsliga fingrar tillräckligt. Jag har klippt till smala remsor Mepilex Lite och satt på några enstaka fingrar på ena handen, den andra har jag fått linda helt så som jag gjorde förut eftersom hon fått stora blåsområden på vissa fingrar.

Men vi fortsätter att testa oss fram med vantarna så får vi se när de är bäst att använda. Kanske är det bra att varva lite, vantar ibland och helt lindat ibland. Hon pillar på sina bandage en del, speciellt om hon fastnat lite nån stans så det blivit en liten pillvänlig flärp på nåt finger. Vantarna kan man också nästan dra av med lite tålamod, bara att bita med tänderna längst ut i fingertoppen och dra... De är kretiva i den här åldern!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post95