EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Grattis på 1-årsdagen!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, March 11, 2010 22:09:18

Idag fyller Natalie 1 år! Jag kan knappt fatta att det gått så fort. Det låter som en klyscha att man ska ta tillvara på tiden för de växer så snabbt, men det är verkligen så! Det känns inte alls som om det var 1 år sedan vi låg där på BB med vår fina lilla tjej som vi längtat så efter. Det känns inte alls som 1 år sedan vi upptäckte ett par blåsor på hennes fingrar och påbörjade denna omskakande resa som det senaste året har varit.

Hon är världens finaste och duktigaste lilla tjej som alltid har ett leende redo att fyra av trots alla motgångar och all smärta hon får stå ut med. Vi blir imponerade varje dag av hennes kämparglöd! Såg man inte bandagen och skydden så skulle man inte ha en aning för hon låter sig inte hindras av sjukdomen. Det är full fart framåt som gäller!

Ibland tänker jag att alla borde läsa om eller leva några dagar med en familj som har ett barn med EB. Det skulle ge lite perspektiv på vardagen. Många skulle inse att de har det faktiskt inte så himla tokigt. Det är onödigt att hålla på och tjafsa om småsaker och det är onödigt att gå runt och längta efter en massa saker som man inte kan få.

Så snälla lev i nuet och uppskatta det du har och de människor du har i din närhet! Ta hand om din familj! Har man inte hälsan så bleknar allt annat runt omkring och man inser vad som är viktigt här i livet.

Jag ska putta in några nytagna bilder här på bloggen snart, kanske på söndag. Vi har lite mycket på gång just nu och det känns som om man knappt har tid att sova... så håll ut, de kommer snart!

Ta hand om dig! smiley

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post91