EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Händer & fötter

OmläggningPosted by Jenny Fri, November 06, 2009 22:15:46

Natalie har varit förkyld hela veckan och kliar sig väldigt mycket i ansiktet. Man vet ju hur det är att ha en förkylning, näsa och ögon kliar och är irriterade. Hon har ytterligar några småsår nu pga allt kliande.

Med jämna mellanrum när jag lindat av allt från en eller båda händerna och ser att inget sår vätskar sig får hon vara utan bandage i ett halvt eller ett dygn. Det leder oftast till en eller flera småblåsor på fingrarna men på nåt sätt känner jag att det får vara värt det. Jag inbillar mig att det är viktigt för henne att få använda händerna utan skydd då och då. Att få känna material direkt mot huden och att våga använda sina händer.

När hon var liten bebis hade hon bara enstaka fingrar lindade men nu när hon använder händerna så mycket är det allt eller inget, dvs alla fingrar lindade eller inga alls. Efter att ha börjat linda alla märkte jag att hon blev lite tveksam till att hålla i leksaker när hon var oskyddad så nu får hon vara utan ibland. Det känns bra att se henne pilla med nån leksak eller skaka sin maraccas utan att tveka!

Fötterna ser ut som de har gjort en längre tid. Båda hälarna går upp med jämna mellanrum och kräver ständig vaddering. Stortå och lilltå verkar gå åt samma håll, det blossar upp, såsar, börjar läka, ser helt ut ett tag och sen blossar blåsan upp igen.

I början tyckte jag att det var så jobbigt att se hennes högra häl gå upp om och om igen och jag vet att jag undrade om den aldrig skulle bli hel igen. Nu vet jag att den inte kommer bli det och det är sorgligt men jag har ändå på nåt konstigt sätt vant mig. Blåsorna är inte längre ett misslyckande, de är ett faktum. De går aldrig att undvika helt men man kan kämpa emot genom att förebygga så mycket det går. Sen gäller det att vårda de efterföljande såren så gott det går.

Det är dock helt omöjligt att låta bli att oroa sig för hur det blir längre fram. Hur kommer hennes fötter må när hon börjar gå? Hur kommer det att kännas för henne?

Jag tittar på henne och hennes bror varje kväll innan jag går och lägger mig och förundras över hur fridfullt barn sover. Det ser så skönt och bekymmersfritt ut. Kanske extra mycket för Natalie som förhoppningsvis inte känner nåt obehag alls där hon snusar gott på sitt mjuka lena fårskinn. Mammas lilla gumma!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post9