EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Maten går framåt

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 27, 2010 16:58:00

Jag kan konstatera att det hänt mycket på två månader när det gäller maten. För två månader sedan åt hon bara puréer, gröt och Nutramigen. Åttamånadersburkarna med bitar i var helt otänkbara och det vi lagade dög inte heller. Nu närmar hon sig elva månader och allt är av intresse även om allt inte smakar så gott... Det märks att bitarna fortfarande är ett problem, de verkar fastna i halsen. Bäst går det med de som har pastabitar för de är rätt mjuk-kokade och slinker ner lätt. De burkar som har ris eller rotfrukter i små små tärningar funkar sådär, det verkar bero lite på humöret ibland tror jag!

Före måltid smörjer vi läpparna med Vitt vaselin. Man kan även smörja munnen med olja för att minska friktionen men vi har valt att inte göra det just nu för hon blir så jättearg över det och problemen i munnen känns hanterbara som det är just nu. Vi tillsätter olivolja eller dyligt i all mat, dels för att det ska gå lätt att äta men också för att hon är ett ganska smalt barn så vi tycker hon behöver lite extra. När risken finns med invärtes problem vill vi hellre ligga lite på plus om problemen skulle öka.

På en dag äter hon Nutramigen morgon och kväll, gröt förmiddag och eftermiddag, mat lunch och kväll samt att hon petar i sig lite smörgås, fruktsmoothie och annat under dagen när vi andra äter. Dessutom vill hon smaka på allt vi äter! Vi lagar osaltad mat och de maträtter vi tycker passar henne får hon äta i stället för burkar. Burkarna är dock mer populära, det är himla svårt att få den hemlagade maten så len och rinnig i konsistensen. Undrar vad de har i egentligen...? När hon smakar pasta, ris, potatis, fisk, kyckling mm från oss så häller vi över olivolja så det ska glida ner så lätt som möjligt. Det funkar oftast bra men ibland fastnar det ändå.

Tänk om man kunde fråga hur det känns i halsen? Tänk om man kunde titta efter med ett instrument och se hur det ser ut? Men det går inte, då riskerar man att skada henne så problemen blir ännu värre. Vi får köra på känn och ta emot alla råd vi får av andra föräldrar som har erfarenhet av sjukdomen och av läkarna. Vissa dagar känns det som om man famlar i mörkret för det finns inget facit, ingen mall att följa - Gör så här så blir det bra! Det är mera Rita-Gissa-Spring ungefär... smiley

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post54