EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Jonny Kennedy mm

LänkarPosted by Jenny Tue, January 26, 2010 09:07:47

Jag har kommit en liten bit i boken om Jonny Kennedy och inser att den blir inte lätt att läsa. Han har en mycket svår Dystrofisk variant av EB och eftersom Natalie också har Dystrofisk så griper detta tag i mig lite extra. Ingen törs sia om hur allvarlig Natalies variant är, men delar av diagnosen pekar på att den kan vara ganska allvarlig. Vissa barn föds dock med stora hudavlossningar, när Natalie föddes såg vi ingenting och inte heller personalen vilket gör att vi hoppas att den inte är en av de allra allvarligaste varianterna.

Sökte på Jonny Kennedy på YouTube och fann en dokumentär uppdelad i 5 delar. Här är länken till del 1/5 och sedan kan man klicka vidare till resterande delar om man vill.

Blev tipsad om en amerikansk blogg som handlar om lilla Rafaella som har Recessiv Dystrofisk EB av typen Halloupe-Siemens (RDEB-HS) vilket är precis vad Natalie har. Därmed inte sagt att symptomen är exakt lika. Familjen har lagt ut några filmsnuttar på YouTube och när jag kikar på dem ser hon inte ut att ha lika mycket problem som Natalie, hon har t.ex inte några bandage på sina händer. Natalie kan absolut inte vara utan bandage när hon leker, knappt ens när hon sover. Måste gå in och lägga till lite ny info här: bloggen har uppdaterats till en omfattande hemsida med massor av information. När jag läser om vilka problem Rafi har haft så får jag ändra mig och säga att hon troligen har det besvärligare än Natalie. De hade säkert valt att lägga ut filmsnuttar där hon såg fin ut i huden. I perioder ser barnen friskare ut, andra gånger ser det värre ut. Rafaella ska genomgå benmärgstransplantation i ett försök att om möjligt bota sjukdomen eller åtminstone lindra den.

I USA finns Gerald Fogg, pappa till Gavin Fogg som dog i sviterna av RDEB-HS bara 18 år gammal. Gavin hade stora problem med kroniska sår (i vissa fall leder kroniska sår till amputation, i vissa fall till hudcancer) och här kan man läsa om en gel som hjälper läkningen av kroniska sår.

Höll nästan på att glömma berätta att jag gått med i en amerikansk community som heter EB Friends. Här kan man vara medlem om man själv har EB eller om någon i ens närhet har det. Ett bra sätt att lära känna andra människor runt om i världen som är i samma situation som en själv oavsett om man är mamma, pappa, syskon, granne, vän eller något annat. De har också ett översättningsverktyg som översätter ord för ord till valt språk. Meningarna blir lite knasiga men man kan ändå kommunicera med människor långt borta trots att man inte pratar samma språk!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post53