EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Fortsatta tråkigheter

OmläggningPosted by Jenny Sun, January 24, 2010 22:10:01

Fredagens bravader räckte inte för på lördagen lyckades hon halka till på parketten när hon skulle krypa iväg, landade på kinden och fläkte upp ett sår. Örat gick också sönder igen, det som hon slog i härom dagen, och det blödde en del.

Vi pratade igenom allt som hänt senaste veckan och kom fram till att det är otroligt prövande psykiskt. När olyckorna händer och när många av problemområdena är "igång" och krånglar så att säga så blir vi nedstämda, besvikna och sura. Det är en konflikt av känslor där man anklagar sig själv fast man innerst inne vet att det är fel.

Det är dags att rabbla mantrat "det är inte vårt fel, det är sjukdomens fel" igen. Jag inbillar mig att det är enklare att tänka så som utomstående. Vi som är mitt i det försöker hela tiden analysera om vi kunde gjort något annorlunda, om vi kunde ha förhindrat det som just hände. De tankarna är lite skadliga för en själv eftersom man indirekt anklagar sig själv och anser att man kunde ha förhindrat olyckshändelsen. Samtidigt är det ju också de tankarna som gör att vi förutser vissa saker, att vi är med i tanken och fångar upp henne innan hon skadar sig, ibland.

Moment 22, som i så många situationer med den här hemska sjukdomen.

Båda hennes knän såsar fortfarande rätt ordentligt men nu har jag i alla fall satt på Mepilex Lite som inte släpper igenom allt rätt ut. Men jag undrar om den, gasbinda, tubgas och fårskinn är nog för att få det att börja läka. Egentligen skulle knäna behöva vila lite mera än de gör. Vi försöker ha henne lite i famnen och gåstolen används varje dag igen. Tyvärr är den inte så populär eftersom den numera begränsar henne i stället för att hjälpa henne. Hon kan inte ta sig in i trånga utrymmen och inte heller över mattor så irritationen kommer nästan direkt när man sätter ner henne i den.

Nu är det alltså sex omläggningar som görs regelbundet; händer, fötter och knän. Det är en utmaning eftersom hon för tillfället totalhatar alla omläggningar så vi hjälps ofta åt. Idag gjorde vi höger hand som inte varit så fin det sista. Nu hade många sår torkat upp och den tjocka knasnageln lossnade nästan av sig själv. Den satt dock fast i framkant och för mig var detta den jobbigaste omläggningen hittills. Det gjorde ont i varenda led i kroppen på mig samt magen. Den såg läskig ut, nageln under såg läskig ut, huden runtomkring ser helskum ut... Jag är inte så kräkmagad efter 10 månader med omläggningar men det var riktigt svårt att pressa mig själv till att omväxlande dra och klippa bort den. Är glad att det är över och gick bra!

I morgon bitti väntar nästa hand och under dagen behöver jag fixa ett knä och en fot också. Då är allt omlagt inom loppet av tre dygn eftersom vi gjorde det andra i helgen.

Positivt mitt i allt elände är hennes armhåla som var ett sånt jätteproblem förut. Nu har den varit hel sen före jul! Vi vet inte riktigt varför den håller så bra nu, en teori är att hon leker mer självständigt i längre perioder så kanske blir det inte så många lyft och så mycket tid i famnen. Samtidigt lyfter vi aldrig med tyngd i armhålan så jag vet inte... Det är skönt i alla fall. En omläggning mindre att genomföra!

Imorgon har vi storebror hemma som underhållning eftersom han fick feber i eftermiddags. Natalie tycker det är toppen när han är hemma! Jag också så klart, han är den finaste lilla kille man kan tänka sig och en riktig toppenbrorsa till Natalie!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post51