EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Lite länktips och info

LänkarPosted by Jenny Thu, October 29, 2009 08:39:35

Vill man läsa lite mer om EB så är länken till Socialstyrelsen som jag gav härom dagen jättebra. De berättar grundläggande om sjukdomen men sen är det viktigt att tänka på att det finns 20-talet varianter och även om man tillhör samma gruppering (Simplex, Junktional, Dystrofisk) så kan man ändå ha olika varianter. Dessutom kan laboratoriet som undersöker hudbiten från en biopsi inte säga om ämnet som "felar" saknas helt eller om man bara har för lite av det. Det gör alltså att man kan ha problem med "samma" ämne men ändå ha väldigt olika grad av problem. (Vi får verkligen hoppas att jag har fattat detta rätt nu när jag sitter här och förklarar för dig...!)

Vi har gått med i en förening som heter Debra för att få information om EB och knyta kontakter med andra i samma situation. Man kan också bli stödmedlem i Debra för att hjälpa föreningen sprida kunskap om Epidermolysis Bullosa. Kankse vill du hjälpa till genom att bli stödmedlem? Det kostar bara 100kr per år.

En portal som verkar väldigt bra är Sällsynta diagnoser där man kan söka fram information och hitta länkar till ett stort antal sällsynta sjukdomar, bla EB förståss!

Från Ågrenskas hemsida har jag hämtat följande information om deras verksamhet: Ågrenska är ett unikt nationellt kompetenscentrum och bedriver verksamhet utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, sällsynta diagnoser deras familjer och professionella som möter barn och familjer. Där kan man också hitta information om många sällsynta diagnoser. 2004 anordnades en veckas familjevistelse för de som lever med EB, det samlade materialet från veckan kan man läsa här. Nästa familjevistelse kommer under 2010 och då kommer vi så klart delta!

Nu har jag en skrikande Natalie bredvid mig på golvet så jag får återkomma med fler länktips en annan dag, ha det gott och tack för att du läser!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post5