EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Första helgen på Neonatal del 2

Det var dåPosted by Jenny Tue, January 19, 2010 12:29:17

Under helgen och även nästkommande vecka märkte jag att trots att det fanns kortfattade skrivna instruktioner när det gällde Natalie så gick det inte riktigt fram till all personal. Hon skulle bara ha mjuka material närmast kroppen men när jag kom tillbaka efter att ha ätit lunch låg hon invirad i en frottéhanduk.

Kanske förstod inte alla att en frottéhanduk inte är mjuk, jag vet inte. Själv tyckte jag det var solklart. Men det var naturligtvis i all välmening, nån som ville stoppa om henne så hon låg mysigt. Hon sov så gott där liggandes på sidan. På den ena vaden syntes en hel rad sår och små blåsor när jag försiktigt tog bort den och min besvikelse var stor, det ska jag inte sticka under stol med. Ärren syns fortfarande väl på benet och hon har aldrig efter detta tillfälle fått sår eller blåsor just där. Det känns så himla onödigt att det blev som det blev.

Här någonstans insåg jag att även om jag behövde komma ifrån, sova gott om nätterna (så gott det nu gick att sova) eller få ett avbrott mitt på dagen, så behövde jag åtminstone vara på plats vid varje skiftbyte. Förklara för de som började sitt skift vilka material som är ok och att man måste ta jätteförsiktigt i henne. Trots att jag "bannlyste" frottéhanddukar så hittade jag dem då och då ihoprullade utmed kanten som stöd eller så hade någon koppmatat henne och använt frottéhaklapp.

På måndagen fick vi träffa en ny läkare som vi genast kände att vi fick jättebra kontakt med och stor förståelse från. Han hade en sån avväpnande stil, naturlig och ändå väldigt seriös utan att vara stelbent, eller hur man ska säga. Han hade träffat EB-barn förut även om jag uppfattade det som om det var ett tag sedan.

Vi fick utskrifter från nätet som beskrev sjukdomen (från Socialstyrelsens sida bla) och han nämnde även Anki, en sårsköterska som fanns på Drottning Silvias Barnsjukhus. Hon hade hjälpt ett EB-barn året innan och fått så bra resultat. Vi fick träffa henne på eftermiddagen och mötet med Syster Anki är något vi aldrig kommer glömma! Varm, omtänksam, kunnig, beslutsam, uppmuntrande... vet inte om jag hittar tillräckligt med ord för att beskriva henne!

Hon svepte in och tog oss alla med storm, en riktigt idéspruta som övertygade oss om att det här skulle gå jättebra! Det var så skönt att få träffa någon som hade så många svar på hur vi skulle hantera Natalie! Darko åkte direkt och köpte ett fårskinn på Ankis inrådan. Personalen på avdelningen fick punktera första blåsorna och lägga om alla sår med Mepilex. En av sköterskorna satte sig och sammanställde allt Anki sagt och skrev sedan ut och hängde dem i en plastficka på Natalies plastbalja (sängen). Alla visste vad vi skulle göra och verkställde kan man säga. Jätteskönt!

Vi fick också tid bokad för hudbiopsi till dagen därpå för att fastställa att det verkligen är EB hon har, även om alla tycktes övertygade vid det här laget.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post48