EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Familjen Tröttdal

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, February 05, 2011 18:00:12

Idag har varit en riktigt riktigt seg dag. Men vi har ändå hunnit med en del. I morse var det fotbollsträning och Darko var med och hjälpte till eftersom tränaren var själv (de brukar vara 2 eller 3). Natalie och jag följde med och tittade, hon hade både lagväst och boll vid sidan av!

Efter träningen har vi hållit oss hemma, inomhus eftersom det blåst så man tror träden ska gå av. Riktigt hårda vindbyar som tar i så det dånar i huset. Inget Natalie-väder precis, jag tänker då på att hennes ögon kan ta skada av blåsten. Apropå det så vill man mörklägga om en EB-sjuk får blåsor och sår i ögonen och jag pratade med några som hette Markis.se på Allum härom dagen och tog reda på att de som mörklägger bäst är plisé-gardiner som löper i skenor på sidorna. De skulle kosta ca 2300kr per fönster till den storlek på fönster som vi har. Det blir flis det om man ska mörklägga t.ex. vårt vardagsrum...

Jag har äntligen tagit mig igenom en del av mina sy-projekt också. Jag lagade Darkos jeans, Hugos jeans och Natalies tunika plus att jag har sytt en hel del på hennes gardiner. Nu är det kvar att mäta, märka upp och sy några sömmar till på gardin två - sen är det klart! Har också tråd hemma som jag ska använda till hår på Natalies docka till dagis så det måste jag fixa i morgon för sen är den klar, äntligen!!!

Hoppas du har en skön lördag och tack för att du läser så troget! smiley

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post370