EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Snart helg!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, February 03, 2011 20:39:10

Idag har jag varit trött som bara den. Barnen brukar vara duktiga på att sova, vi klagar inte, men i natt vaknade jag så många gånger att jag tappat räkningen. Natalie gapade mamma en gång och gnydde nån minut efter det. Hugo ropade och hade drömt mardrömmar så Darko fick lugna honom en stund och sen somnade han om i sin säng. En stund senare kom han tassandes utanför vår sovrumsdörr, gläntade på den och kollade om vi sov och sen tassade han tillbaka och somnade om. Lägg till att det blåste så det knakade i huset och man hörde en massa ovana ljud utanför så har jag vaknat ett antal gånger... Gäsp!

Jag bestämde mig för att lägga om första foten som fick stora Mepilexen på sig för några dagar sedan. Det var bra att jag gjorde det för den hade öppnat sig där fram så tårna tittade ut. Ingen skada skedd som tur var! Det var bäst att kolla den andra också men den höll fortfarande ihop. Trots det så hade det kommit en blåsa på den förbaskade tån igen som nyss läkt ihop. Hon hade dessutom ett eksem ovanför tårna som kan bli svårt att få bort. Det kändes som toppen på en toskakaka ungefär, krispigt...

Jag undrar lite vad folk med EB använder om de inte använder Mepilex? Det kommer ju bli bättre när hon blir större och förstår mer för då kan hon sitta och kolla på tv eller spela tv-spel eller nåt och lufta såna här problemområden men just nu när hon måste var ordentligt omlagd hela tiden, vad gör man...? Kanske får jag gå tillbaka till att varva med Allevyn men när tån ser ut så där så måste jag i så fall ha nån Mepilexvariant emellan. Det är ett trixande!

Snart kan hon förresten ta på sig hela overallen själv, är inte det duktigt? Hon är ju inte ens två än! Hon pillade och grejade med ärmarna på dagis idag och fick ut fingrar och händer till slut, bara dragkedjan kvar som hon faktiskt har lyckats med ibland också! När vi kommer hem och tar av alla ytterkläder så lägger hon ner vantar, mössa, tröja och halskrage i sin låda och ställer undan sina skor. Hon är för kort för att hänga upp overallen än så länge men hon vill egentligen göra det också - en ordningsam liten dam! Det gillar vi!

I eftermiddags spelade Hugo lite Nintendo och då gick Natalie efter en bok och satte sig bredvid och läste, sötaste syskonen i världen! Nästan alltid tillsammans.... så goa...

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post369