EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tille-Lille

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, January 04, 2010 11:09:38

Ville bara berätta att jag håller på att läsa en bok som tar andan ur en. Den heter Tille-Lille och handlar om en liten kille som föddes med den dödliga varianten av EB som kallas Junktional Herlitz. Köper du den är du med och stödjer fonden "Tille-Lille" som delar ut pengar till forskning och stöd för barn som drabbats av EB. Klicka t.ex. här om du funderar på att köpa den. Jag tycker att den är lättläst och väldigt personlig, innehåller dessutom fakta om sjukdomen.

Hugo och jag var på biblioteket för nån månad sedan och lånade ett par böcker till honom och då passade jag på att ta hjälp av killen bakom disken för att söka efter böcker som handlar om EB. Det finns inte många kan jag säga! Det enda vettiga på svenska var just Tille-Lille, i övrigt verkar det vara medicinska publiceringar i olika former, dvs facktext som troligen är för tungrodd för en annan. Nån som har några lästips?

Han hittade en bok som han kollade upp om den fanns på något bibliotek i Sverige för fjärrlån; Jonny Kennedy : the story of the boy whose skin fell off. Det gjorde den inte så Balltorps Bibliotek bestämde sig för att ta in den i sitt sortiment! Den är på engelska som ni kanske förstod på titeln. Fick nyligen en avisering om att den anlänt så jag tänkte hämta den i morgon när vi lämnar tillbaka Hugo's Kråke-böcker som vi lånade före jul (oj va bra de var förresten - rekommenderas varmt!).

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post36