EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Blåsdax

OmläggningPosted by Jenny Mon, January 17, 2011 20:45:33
Ja så har det gått c:a en månad sen det drog igång sist och nu verkar det öka igen, blåsorna alltså. Idag punkterade jag en halvstor på höger stortå och härom dagen på ankeln på samma fot. Fingrar har jag punkterat varenda dag och på förskolan fick Nattas resurs punktera en på ena handen mellan lillfinger och nästa finger härom dagen.

Jag undrar varför det är så?! De säger att huden har cykler (c:a en månad) och att det är "normalt" eller vad vi nu ska kalla det att blåsorna kommer i skov. Men jag känner ändå att jag undrar varför... Vad är det som händer där i hudlagren egentligen? När hon nu verkar ha en blåsperiod, går all energi åt till att läka såren så att det som produceras långt ner i djupet blir av försämrad kvalité? Men Natalies genfel styr långt ner i huden, det stämmer ju inte med en månad då som det ska ta för en cell att vandra uppåt och slutligen dö i det översta hudlagret. Ja ja, jag kommer ju inte knäcka den koden idag men jag undrar som sagt... smiley

En annan grej jag funderat på kring omläggningarna är Micropore-tejpen. Jag använder den för att fixera bandage och har kommit på att den är ju totalt oflexibel. Är det verkligen bra? Finns det nån tejp som fyller samma funktion men som är flexibel? När Darko assisterade en fotomläggning för ett tag sen berättade han att när han spelade fotboll och tejpade sina fötter så var det svårast att tejpa över tårna för det störde så enormt.

Tänk om denna tejpen som jag bland annat sätter två bitar över tårna på Natta (underifrån och upp över tårna) också stör hennes tår och i vissa fall orsakar de där blåsorna på stortån som ständigt återkommer. Jag sätter dem himla löst nu för tiden kan jag säga!

För övrigt försöker jag göra fler omläggningar på en dag nu för att få vissa omläggningsfria dagar. Hon börjar bli så pass stor nu så hon kan stå ut med lite längre tid på skötbordet om jag bara har bra underhållning, dvs en stor hög leksaker! På så sätt så kan jag åka och hitta på nåt med barnen på eftermiddagen utan att bekymra mig för hur jag ska hinna lägga om vad jag nu planerat. Sen kommer det ju oförutsedda omläggningar så klart, men det har det ju gjort innan också.

Idag hade jag Hugo som assistent när jag la om foten med blåsan. Han kom stegandes när han hörde att det var blåsa på tån och ville titta och sen blev han kvar. Sin vana trogen så sjöng han nåt när jag tog fram nålen och stack. Jag kan se i ögonvrån att han spänner sig precis i varje stick. Sötaste Hugo! Sen langade han grejer till mig som jag behövde och så underhöll han Natta på ett bra sätt. Efteråt sa jag "tänk om det var du som fick alla de här blåsorna Hugo, tror du att du hade klarat det?" och han svarade snabbt "Nej det hade jag inte klarat!" Sen kom vi fram till att hon är en tuffing våran lilla tjej och så fick hon ännu mera beröm.

Igår kväll sa jag att hon borde få medalj "dalj" sa hon efter det, om och om igen! Hon hade ont i munnen och sa "bloppa" gång på gång när hon åt kvällsvällingen. Till slut gick vi in i badrummet och hon fick visa tungan. På sidan en bit bak var det en blåsa. "Jag kan sticka den Natalie, bara du sträcker ut tungan så här så sticker jag den snabbt" och det gjorde hon! Tuffa, tappra, duktiga, goa tjej!!!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post356