EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Barnen läser bok

FotonPosted by Jenny Fri, January 14, 2011 21:25:55

Hugo är så fantastisk på att aktivera Natalie!! Han är så söt..... I eftermiddag hörde jag kommentaren "Natalie, ska vi gå och leka? Kom så går vi och leker mamma pappa barn, du kan vara barn och jag kan vara pappa!" Sen drog de i och för sig snart igång och lekte med bilar och även om det är toppen att de leker så är inte alla lekar bra för Natalie. De sprang genom huset, Hugo med en hand i golvet på sin stora lastbil så den körde fort, Natalie med en stor bil i handen. När han bromsade in så slängde hon sig på golvet på alla fyra och kröp vidare medans hon körde sin monstertruck. Härligt att se men jag ser blåsor dansandes framför ögonen.

De lugnade sig snart så jag stoppade aldrig leken. Efter en stund ser jag att de bygger lego och det är ju också en jättebra lek, men inte för Natalie... Men de fick hållas en stund innan jag plockade fram andra leksaker som "tips" på vad de kunde göra. Det är så svårt det där, man vill inte störa leken när de kommer igång så bra men vad ska de få göra egentligen? Hur mycket ska man lägga sig i?

Det är som vanligt en balansgång. Jag försöker styra om ifall det är för illa det de gör men jag låter dem hållas en hel del också. Vill inte säga nej hela tiden. Men det är svårt att dra gränserna. Hur avgör man vad som är ok och vad som inte är det? Problemet är att hon kan få så stora följdproblem i långa loppet med just händer och fötter.

Lite senare hittar man dem i soffan med en bok. "Natta, kan du säga elefant?" -"fant" -"BRAAA! Kan du säga katt?" -"katt!" "Bra! Kan du säga hund?" osv... Världens mest pedagogiska storebror pekar på en bild i taget i boken och tränar ord med henne och mammas hjärta smälter!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post354