EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tankeverkstad

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 12, 2011 21:03:23
Idag har frågor som "hur får man ut informationen om EB till rätt ställe så alla nyfödda hanteras rätt från början" och "hur kan man se till att alla som lever med EB får rätt att andvända de material som är bäst och som rekommenderas" snurrat i huvudet. Vad tror du? Några idéer?

Natalie och Hugo har varit och busat med farmor och farfar utan oss på eftermiddagen och det hade gått bra. De hade ätit bra och lekt massor! Efter två timmar hade Natalie börjat fråga lite prövande efter mig och Darko men det var lätt att distrahera henne ändå.

Jag skulle vilja passa på att tipsa om en blogg idag. Jag fick en award från Lady Bond men eftersom jag nyss fick en liknande där man svarar på en massa frågor så kommer jag inte köra denna också. Titta gärna in hos Lady Bond som kämpar för att bli gravid, en kamp som de förlorat flertalet gånger. Jag kan inte föreställa mig hur det är att förlora ett barn. De har gått igenom det två gånger... Jag kom på mig själv med att sitta och hålla en hand för munnen medans jag klickade runt och läste några inlägg. Jag håller tummarna för att nästa graviditet ska sluta lyckligt!

Finns du på facebook? I så fall hoppas jag att du hittat till gruppen "Epidermolysis Bullosa i familjen" och att du gått med! Hjälp oss sprida kunskap om sjukdomen, det betyder väldigt mycket!

Nu blir det Svärdet och Spiran på trean, sjukt bra serie!!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post352