EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Kommer det att läka?

FotonPosted by Jenny Tue, January 11, 2011 21:35:18

När man lever med ett barn med EB så blir man ganska blind för sår, blod, ärr och blåsor. Jag tittar på Natalie med mina vana ögon och tänker "så fint det ser ut" medans någon annan tittar på henne och tänker nåt helt annat. Vi ser en pigg, busig och frisk (ja faktiskt frisk) tjej som störtar fram genom livet och har kul och lär sig massor! För det allra mesta är det vad vi ser. När blåsorna kommer i klunga, när såren tycks finnas överallt, när hon har svårt att äta på grund av smärtorna i munnen, när hon gråter och skakar av smärta när hon bajsar... då ser också vi att hon faktiskt inte är helt frisk.

När jag ikväll pysslade om hennes händer så började hon leka titt-ut och jag var bara tvungen att hämta kameran! Det är såna här ögonblick man vill fånga på bild, både för att hon är så go och busig men också för att de beskriver sjukdomen ganska väl. Visserligen inga stora blåsor, knappt nån synlig, men ärrbildningen syns tydligt. Jag brukar likna det vid att stoppa fingrarna i kokande vatten eftersom många säger att ärren ser ut som vid brännskador.

Ganska nyligen fick ett par personer se hennes händer och efteråt fick vi frågan "Kommer det att läka?". Det är då vi förstår hur det ser ut för någon med ovan blick. Det är så här hennes händer ser ut när de är läkta! Det är så här de ser ut när det är fint!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post351