EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Full fart på "Natta"

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, January 02, 2010 21:05:57

Kan återigen konstatera att det är full fart på Natta (som vi har en tendens att kalla henne)! Hon far omkring på golvet som en liten vessla när hon har något i sikte och är väldigt bestämd på vad hon vill göra. Det är rackarns svårt att styra om henne när hon verkligen vill något. Som att resa sig mot soffbordet i vardagsrummet t.ex. Det är ett stenbord med skrovliga kanter så vi är väldigt oroliga när hon är nära just det bordet. Men samtidigt har jag märkt att det är bäst att låta henne hållas själv för när man försöker hjälpa henne så ramlar hon oftast värre än när hon får stå och greja på egen hand. Hon har faktiskt blivit väldigt duktig på att både resa sig och sätta sig eller gå ner på knä på ett stabilt sätt.

I förrgår ramlade hon i och för sig lite illa och hade jag inte haft kameran i handen kanske jag hade hunnit fånga henne. I stället ramlade hon på ansiktet utan att ta emot sig med händerna först och fick ett område i form av mitt lillfinger ungefär med blåsor och sår utmed kind, öga och ögonbryn på höger sida. Idag stod hon och grejade vid det läskiga stenbordet och drullade till det på något sätt så hon slog emot pannan lite lite. En flik lossnade så klart.

Det som också går framåt i en rasande takt är vad hon äter. Nån stans kring julveckan började hon visa stort intresse för allt vi äter och smakar nu mera på det mesta; smörgås, pasta, ris, potatis, kyckling, ärtor, fisk, soppa... Det var de grejerna hon hittills gillat. Vi har kämpat med frukt sen halvåret men inget faller lilla damen i smaken. Försöker jag smyga ner nåt i gröten så kräks hon så det går ju inte att maskera det heller!! De grejer hon inte gillat är banan (kräks utan undantag varje gång jag försöker - kaskadspya!), äpple, päron, yoghurt, keso och diverse burkar med olika fruktpuréer.

Men men, hon lär sig säkert det så småning om. Jag tänker att jag inte ska pressa henne för mycket med det hon visar så tydligt att hon ogillar för ingen vet hur det känns i hennes mun och på läpparna med alla blåsor och sår som hon alltid har. Hon får äta det hon tycker om och sen får hon smaka på det andra då och då och en dag kommer det funka. Men citrusfrukter t.ex kommer jag inte att testa förrän hon är stor nog att beskriva bra hur saker känns i munnen, för det tror jag kan svida rätt bra.

Fyra kommentarer fick jag på förra inlägget och med tanke på att statestiken säger att jag haft ca 550 besök i december var det lite klent... smiley

God fortsättning på det nya året!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post35