EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Snökaoset

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, January 06, 2011 23:31:41
Senaste dagarna har det skottats en hel del snö här kan jag lova! Darko brukar skotta det viktigaste på morgonen och sen skottar jag och barnen när vi kommer hem efter jobb och dagis. Natalie har blivit ett riktigt utebarn trots att hon inte har lekt så mycket ute förut. "Utte, utte" hojtar hon när jag parkerar bilen efter att ha hämtat dem.

Till en början var hon en ganska orörlig statylik stoppad korv när jag lurade ut henne i snön och kylan. Nu tultar hon runt och gräver, försöker kasta snöbollar och klättar upp och ner i trappan utanför. Av nån anledning så passar den "hemska" betongtrappan henne perfekt och hon går stabilt i sina fina skor. Hon kan numera gå upp för den utan att hålla i sig!!

Idag åt vi årets första semla och Natalie åt sin första någonsin, den uppskattades kan jag lova! Hon åt upp en halv semla själv, direkt efter maten där hon ätit riktigt bra också. Säger man bulle så är hon på hugget och denna gräddindränkta bulle var poppis...

Språket utvecklas fortfarande i explotionsartad hastighet, det går inte att hålla reda på alla nya ord hon kan och hon säger ofta två ord i stöten nu. Hon är duktig på att säga sitt eget namn och hon har nästan lärt sig säga Hugo också. Förut sa hon "ouo" men nu har det förbättrats något till "Huve". Hugo blir lite sur ibland och kläcker "sluta kalla mig för huve Natta!" men vi försöker förklara att hon är jätteduktig och att hon tränar, snart kommer hon kunna säga rätt.

De leker väldigt bra för det mesta. Det enda strulet som blir är om hon kliver över (läs raserar) hans uppbyggda tågbana eller när hon tar det han leker med. Senaste dagarna har det varit ett fasligt kivande om hans bilar. Han har säkert 100 stycken (jag överdriver inte, han älskar bilar och önskar sig alltid det och somliga har bidragit rätt mycket till samlingen) och de ska alltid ha samma bilar. Kör han med två bilar så ska hon ha just de två.

Vi försöker verkligen att inte falla i "jamen hon är ju liten och du är stor och förståndig Hugo, låte henne få dem" så vi ser till att det blir så rättvist det bara går. Han får såklart också tillsägelser om han försöker ta nåt som hon leker med. Vi vill inte att hon ska få allt som hon vill bara för att hon är liten eller bara för att hon har EB. Vi tror att man gör barnen en björntjänst då. De måste lära sig att dela med sig och funka i grupp, oavsett ålder eller sjukdomar/funktionshinder eller vad det är.

Om det blir som vi vill så kommer Natalie aldrig "gömma sig" bakom sin sjukdom. Vi hoppas att hon kommer leva livet till sitt yttersta och testa sina gränser och vi vill aldrig aldrig behöva säga "det där kan du inte göra Natalie eftersom du har din sjukdom". Vi kommer säkert säga det ändå nån gång, det är jag helt övertygad om... Vill hon klättra i berg så kommer vi avråda men förhoppningsvis blir det bara de gånger hon vill ge sig på nåt helt galet som vi måste gå emellan och säga stopp!

Detta är vår sanning, vad vi tycker passar vår situation. Självklart passar det inte in på alla andra. Men det passar in på oss, just nu! Jag hoppas hoppas att förutsättningarna inte ändrar sig så drastiskt för Natalie så vi behöver omvärdera detta. Jag hoppas att hon trots sin svåra diagnos ska överbevisa statistiken och leva ett långt och rikt liv! Hon får sannerligen alla tänkbara förutsättningar som vi kan ge henne. Om man bortser från det hon ursprungligen fick från oss, genfelet som gav henne sjukdomen.

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post347