EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Slut på ledigheten

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 02, 2011 20:58:25
I morse ringde en gammal klasskompis till mig (från högstadietiden) för att höra om vi skulle ta och träffas och låta barnen leka. Vi sprang på varandra på fotbollen i somras eftersom Hugo och Philip går är lika gamla och går i samma klubb och nu har de spelat ihop hela hösten.

Det blev full fräs på barnen kan man säga! Lite julledighet har nog gjort att lekbehovet var uppdämt så de lekte järnet i några timmar. Natalie var lite reserverad till en början, stod och iakttog de tre grabbarna (Philips lillebror också) och undrade förmodligen hur det kunde bli sån fart i hennes hem helt plötsligt, men sen kom hon i gång med.

Lite fika och prat hann vi vuxna med, så kul att vi sprang på varandra i somras så vi får chansen att lära känna varandra i vuxen ålder! Vi har inte träffats sen jag bytte skola i åttan, vad är man då - 15? Nästan 20 år sen alltså och sen visar det sig att vi bor ett par kilometer ifrån varandra i en stad 30 mil bort.... lustigt, eller hur?

Hugo somnade gott i sitt nya påslakanset ikväll - FC Barcelona! Han klättrade upp i sängen och drog på sig täcket med ett stort leende på läpparna! Min Barcelona-kudde sa han stolt innan han la ner huvudet. Sötaste Hugo!

Sötaste Natalie vaknade med en blåsa på hennes vänstra sida i pannan imorse, kanske har hon slagit emot nånstans i sängen. Ikväll hade hon en på sin högra sida med, den fick också punkteras...

Tänkte fråga om nån av er läsare med EB-erfarenhet har tips på salvor/krämer och tekniker för att få till huden på fingrarna? Just nu är Natalies supertorr trots att jag smörjer henne mycket på fingrarna. Jag använder för närvarande två krämer, Weleda Baby Calendula Mostruising Cream och Locobase med 2% karbamid. Sen mjukar jag upp fjällande eller stel hud med Vitt Vaselin. Jag smörjer nu minst två omgångar på kvällen innan hon ska sova så det ska få "gotta in sig" över natten plus att jag smörjer på morgonen men det verkar inte vara tillräckligt.

I morgon är det dags att gå tillbaka till jobbet och det känns smått overkligt! Jag sa till Hugo att han var tvungen att lägga sig lite tidigare för i morgon är det dags för dagis. Fick ett högt och mycket förvånat VA??? tillbaka!

Nerikes Allehanda dök det idag upp ett bildspel med foton från året som gick, där finns Natalie med!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post344