EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ny body

OmläggningPosted by Jenny Thu, December 31, 2009 11:38:02

Före jul fick jag tag i en body som är gjord i tubgasliknande material för att prova på Natalie. Den har platta sömmar och är väldigt stretchig, sitter som ett klister på kroppen. Jag satte på den idag och tyckte genast att den verkade jättebra. Jag tror den kan hjälpa till att hålla Mepilexen i armhålan på plats riktigt bra samt att den kan skydda mot skavande sömmar. Kanske jag törs ha kläder med vanliga sömmar på henne om denna är under!

Hon ska få ha den hela dagen idag och sen tar jag av den ikväll för att se om den lämnat några spår i form av märken, blåsor eller sår. Men jag tror det kommer gå bra, jag brukar känna sånt på mig när jag sätter på henne nåt nytt. Man ser hur plagget sitter och känner på kanter och sömmar. Denna känns mjuk överallt så jag tror på den!

Den kommer från fantastiska Mölnlycke Health Care som har de allra flesta av de produkter vi använder till Natalie. Nu låter det som om jag är sponsrad men det är jag inte - jag bara tycker att deras produkter är helt fantastiska! Vad skulle vi göra utan Mepilex t.ex.???

Har också fått se (inte testat) en ny Tubifast som är stretchig åt två håll, både på längden och tvären. Den släpper dessutom inte en massa småsnuttar där man klippt av den. Jag hoppas på att den kommer upphandlas snarast så alla får tillgång till den för det lilla jag såg så verkar den avsevärt bättre än vanlig tubgas.

Nu säger jag Gott Nytt År till er alla! Låt oss hoppas på ett bra 2010 ur forskningssynvinkel. Jag önskar mig stora framsteg i forskningen kring EB så att alla som lever med denna svåra sjukdom kan få lindring och så småningom bot!

Kanske skulle jag, som aldrig annars gör det, klämma till med ett nyårslöfte..? Jag lovar att fortsätta sprida kunskap om sjukdomen och jag ska även på något sätt försöka samla in pengar till förmån för EB. Vill du hjälpa till? Hoppas det, men vi tar det nästa år! Kram till er alla och tack för att just du läser! Det vore himla kul om du vill skriva en liten kommentar så jag vet att du sitter där framför din dator och läser mina ord...

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post34