EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Många bö under julhelgen

OmläggningPosted by Jenny Mon, December 27, 2010 22:24:14

Natalie lyckades pricka in en riktig dipp lagom till jul så det har punkterats en hel del blåsor den senaste veckan. Det går i perioder, så är det och vi vet att det planar ut och läker ihop snart. Det som är trist denna gången är att hon haft många på fingrarna som klättrat upp emot vecket mellan fingrarna och även på insidan på fingrarna. Den typen av blåsor bekymrar mig mest eftersom huden blir stel efter att den läkt ihop och det är sånt som på sikt gör dem orörliga och kan leda till att de kröker sig in mot handflatan.

Återigen börjar jag tänka på allvaret i hennes diagnos. Hon är så pigg och frisk och vital trots sina besvär. Det är sån jäkla ruter i henne! Jag har så svårt att se att sjukdomen ska handikappa henne totalt men är samtidigt plågsamt medveten om att det är så det kan bli. Jag har träffat ungdomar som det knappt syns på men också de som är väldigt påverkade av sjukdomen. Självklart ser jag på Natalie och tänker att hon tillhör den klicken som det ska gå bra för, som ska kunna vara sårfri i perioder och som ska kunna leva ett normalt liv (vad nu det innebär i och för sig). Men den tjej vi träffat som har samma diagnos, Dystrofisk EB Hallopeau-Siemens har det inte lätt kan jag säga. Hon är en fighter men har verkligen haft oddsen emot sig, svåraste tänkbara variant på Dystrofisk EB.

Svåraste tänkbara Dystrofiska EB, varför skulle Natalie få det? Varför kunde hon inte få en lindrigare variant? Kanske som Mats Wilanders son Erik som har Simplex och faktiskt kan sporta och leva ett rätt normalt liv, bara han vilar dagen efter fysisk aktivitet så verkar han klara det "bra" enligt intervjun i "Här är ditt liv".

Som alltid så återvänder jag i tanken till att den kombination av genfel som Natalie fått av mig och Darko är unik. Varje människa har sina förutsättningar och Natalies ena genfel påminner om en dominant (mildare) form av dystrofisk, mitt och Darkos genfel styr produktionen av två olika ämnen. Kombinationen kanske ändå är mildare... Det är vad jag hoppas på i alla fall. Hoppet är det sista som lämnar människan, det har jag sett på nära håll när min mamma förlorade kampen mot cancer. In i det sista så hoppades hon på att läkarna skulle "hitta vad det var för fel" så hon kunde bli bättre igen.

Jag hoppas också på att somliga människor som borde finnas i Natalies närhet insåg allvaret i hennes diagnos och att de skulle lägga två strån i kors för att försöka träffa henne och se henne växa upp. Träffa oss och finnas vid vår sida. Men det är kanske att hoppas för mycket. Jag lägger i alla fall inte fler strån i kors för att få det att hända. Nej, jag lägger ner.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post338