EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En dipp

OmläggningPosted by Jenny Mon, December 20, 2010 22:32:26

Tre stora blåsor på lika många dagar, en sämre period är helt klart här igen. Det är så tråkigt. I lördags var det vänster knä som hade en jättestor blåsa, igår var det höger stortå som såg för hemsk ut. Det var så klart extra tråkigt eftersom fötterna hållit så länge, jag trodde liksom att jag hade löst en gåta när det gäller fotomläggningarna... Idag var det höger långfinger som hade en jätteblåsa.

Det är så klart alltid jobbigt att punktera blåsor. Det är ju rätt absurdt om man stannar upp och tänker efter. Jag tar en kanyl och sticker henne, gång på gång om blåsan är stor. Men det är väldigt mycket jobbigare att ta hål på de riktigt stora för det gör jätteont när vätskan rinner ur. Sen gör det jätteont när jag smörjer på Zinksalvan eftersom hela området är ömt. Efter det så gör det jätteont när jag lägger om eftersom jag måste hålla omläggningsmaterialet på plats med lite tryck.

Ibland känner jag mig som en robot, kall och hård när jag ger henne direktiv om att sitta still "snart är det över, om du sitter still så går det fortare". Men faktum är att jag är tvungen. Jag kan inte släppa det jag håller på med och börja kramas och trösta henne mitt i alltihopa för då får jag börja om sen och det kommer göra lika ont och vara lika jobbigt. Jag måste faktiskt göra färdigt och många gånger måste hon sitta så still hon kan även om det gör ont.

I robot.

Jag längtar tills hon blir äldre och skadar sig mindre, till att hon ska kunna berätta direkt att det är en blåsa på gång. Till det att hon kan punktera dem själv.

Framför allt längtar jag tills det finns ett botemedel mot Epidermolysis Bullosa. För det måste man ju fortsätta tro att det kommer finnas om 5-10 år. Då måste de ha fått ordning på benmärgstransplantationerna så det blivit en säkrare behandling. Så måste det ju bara vara. Tomten jag önskar mig.....

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post334