EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En framåt tjej

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, December 28, 2009 21:33:00

Det är så häftigt att se att denna lilla tjej som har så mycket att kämpa med ändå är så otroligt pigg, glad och framåt! För det mesta är det som om inget alls var fel eller besvärligt. Hon kör på i full fart framåt och har till och med varit tidig med vissa saker. Nu är det att resa sig som är det absolut roligaste. Hon ställer sig upp mot det mesta och jag har hjärtat i halsgropen många gånger på en dag.

Hon är ganska stabil så för det mesta behöver man inte oroa sig även om det känns bäst att vara med så man kan fånga henne om hon drullar till det. Igår var vi allihopa i Hugos rum och körde bilbana, men Natalie stod mest och lekte vid hans säng för det var ju lagom höjd att hålla sig i. Efter ett tag var dock olyckan framme när hon tappade balansen och försökte sätta sig snabbt. Hakan slog i sängkanten, som är en träram, och huden fläktes av.

Men hon var snart igång igen! Lite tårar och några kramar från mamma och sen vill man ställa sig upp igen!

Vid ett par tillfällen har hon tagit ett eller två steg utmed den möbel hon håller i och hon står ofta och lyfter på en fot och stampar och grejar. Hon gillar också att gå omkring när vi håller henne i armarna (händerna är för såriga för att hålla i tycker jag, även om de är väl bandagerade). Jag kan tänka mig att hon börjar gå utmed möblerna om ett par veckor... Nästa moment att få hjärtat i halsgropen över!

Vi kör fortfarande med fårskinn närmast knäna och det verkar fungera bra, inte en blåsa i sikte. Det är så otroligt skönt, jag oroade mig väldigt mycket för hur det skulle gå innan hon hade börjat krypa. Nu när det fungerar så oroar jag mig över nästa steg; hur fötterna kommer att se ut när hon börjar gå.

Alla mammor oroar sig över sina barn och deras utveckling och olyckor osv. Men det är väl helt enkelt en annan typ av oro jag har att brottas med. En oro som ingen förälder borde behöva brottas med. Jag tar tacksamt emot det stöd och den uppmuntran jag får från släkt och vänner - det behövs verkligen! Men den som inte vill, orkar eller har tid att visa intresse och försöka förstå vår situation kommer jag heller inte jaga. För all min energi går åt till att orka med vardagen.

Det finns ett ordspråk som jag tror är så här: I nöden prövas vännen. Man märker helt enkelt vilka som finns där och vill ställa upp när man verkligen behöver det. Vi märkte det direkt. En skara människor som visade att de ville vara ett stöd för oss på det sätt de kunde. Telefonsamtal, sms, besök på sjukhuset och hemma, tunga samtal med många tårar, barnvakt till Hugo... Och de finns där nu med. De ringer fortfarande och frågar hur vi mår och hur det fungerar. De bjuder hem oss, de kommer på besök och det känns äkta. Genuint. Tryggt.

Jag tror att många tänker "jösses, hur klarar man det när man råkar ut för svår sjukdom i familjen?" och svaret är att man orkar för att man måste och för att man vill sina barn det allra bästa. Men jag tror att man ändrar sina prioriteringar. Vi försöker att uppskatta det vi har och varandra. Det gjorde vi innan också, men kanske har vi blivit bättre på det. Man ska inte gå och längta efter en massa saker man inte har och inte kan få, det är bättre att njuta av det man har och att leva här och nu!

En mamma som också har ett barn med EB berättade att någon sagt följande till henne: Njut av ditt barn, oavsett om det är friskt eller inte, för man vet aldrig vad som kan hända. Det tyckte jag var ovanligt klokt sagt! Låt oss njuta av våra barn! Pussa och klappa dem en extra gång ikväll innan du lägger dig! Det tänker jag göra... För de är det bästa som hänt mig! Mina gullungar!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post33