EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Fina fötter

OmläggningPosted by Jenny Mon, December 06, 2010 20:54:49

Igår la jag om ett par väldigt fina fötter, det är alltid lika skönt att se dem hela! Just nu är det extra skönt eftersom Natalie har nya skor och oron över om det ska fungara eller inte finns där och gnager lite. Nu har det gått drygt en vecka sen vi började använda dem och det ser hittills ut att fungera. Hon har dem till och från dagis, om vi är ute och leker här hemma och om de är ute och leker på dagis. Om vi däremot ska iväg och handla och jag vet att hon ska sitta i vagn hela tiden så skippar vi dem eftersom det känns onödigt.

Igår hittade jag ett litet sår på magen som fick lite Mepilex Transfer på sig. På eftermiddagen hade skyddet flyttat på sig och undertröjan fastnat i såret. Det är faktiskt besvärligt med små sår också även om man inte kan tro det! Problemet när kläder fastnar i såret är att få loss dem utan att riva loss hud runt omkring. Jag blöter med vatten utifrån på plagget som sitter fast och sen drar jag sakta och försöker hålla huden runt omkring kvar... vilket låter helt absurdt när man säger det, men så är det. Det är nästan omöjligt att få loss plagget utan att dra loss lite hud, och såret växer. Huden som man drar loss beter sig ungefär som en väldigt tunn och flexibel tejp som lossnar i nån riktning man inte lyckats förutse. Så alla sår, såväl små som stora, skyddas ordentligt men framför allt försöker vi se till att det inte blir några sår alls för det är ju givetvis det bästa. Men också helt omöjligt!

Armbågen som jag satte på en engångskur på för nån vecka sen eller nåt har läkt ihop fint, den är torr och hel för ögonblicket. Knäna vet jag inte vad det blivit med. Antagligen leker hon väldigt fysiskt just nu för de är trasiga mest hela tiden. För ett par månader sedan var det tvärt om tyckte jag. Då började jag till och med undra om vi kommit till vändpunkten för att de skulle hålla för de flesta påfrestningarna... optimisten!

Några av fingrarna har krånglat en del det senaste också. Igår fick vi se hur fort det går när en blåsa bestämmer sig för att växa. Vi bytte vantar när vi var på söndagsmiddag hos svärföräldrarna och då hade hon en liten blåsa uppepå långfingret men den såg inte ut som om det skulle bli nåt särskilt av den så vi bestämde oss för att vänta till kvällen med punktering. Några timmar senare när det var dax att kolla så täckte den ett stort område både uppepå fingret och ner på sidan samt ner på fingertoppen.

Slutligen ett av fotona som togs under helgen av Johan (eller Erika). Ska vi kalla den söt, sötare, sötast: Natalie!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post324