EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Balansgång

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, December 04, 2010 11:00:10

Något som jag ofta tänker på är att vårt liv är lite som att gå balansgång på en ojämn stock. Ibland är den bred och platt och då går det faktikt himla bra. Man kanske inte kan springa med ögonen stängda, man får koncentrera sig lite och ha lite koll men det går ändå att slappna av också. Sen kommer man till en sämre period och då blir stocken smalare och mer ojämn. Det gäller att hålla tungan rätt i munnen för att inte trilla.

När journalisten Lotta och fotografen Kicki var hos oss för att göra reportaget för Nerikes Allehanda så pratade jag och Lotta om balans och i artikeln skrev hon bland annat:

Att ha balans. Ordet dyker upp flera gånger när Jenny vill förklara hur det är att ha EB i familjen. Balans. Att skydda, inte överbeskydda. Uppmuntra, inte begränsa. Balans. Mellan frisk och sjuk, stor, liten, mellan Hugo och Natalie.

Det är också något av en balansgång att hålla sitt humör i schack. Under de bättre perioderna så är jag glad och positiv och jag tycker att allt flyter på. Ändå märker jag att jag inte är samma toleranta och balanserade person som jag har varit. Jag reagerar starkt på oförrätter och när folk inte orkar vara trevliga. Jag blir riktigt förbannad på sånt! Jag är inte lika "svenskt mellanmjölk" längre som jag tycker att jag var förut. En sån som slår på ett leende och säger "ja ja, det där ordnar sig" men innerst inne tänker "ditt arsel"!

Nej, nu är det mer "ut med känslorna" och jag fräser till när jag blir sur. Frågan man kan ställa sig då är vad som är rätt...? Ska man gå runt och vara snäll hela tiden? Tolerera att folk inte är sjyssta? Svälja oförrätterna? Nej, det är faktiskt inte rätt det heller. Det gäller förståss att hitta den där berömda balansen!

Jag tycker nog att jag har kommit en bra bit på väg. Jag tolererar inte längre vad som helst, jag skyddar mig själv och säger ifrån i stället. Min energi behövs till att orka med vardagen, inte till att "gulla" med dom som aldrig gullar tillbaka. Om det är nån som det ska gullas med och om det är nån som man ska vara tolerant emot så är det väl ändå jag/mig?? Omgivningen borde ha lite extra tolerans mot mig och inte tvärt om. Jag hoppas att folk förstår att den som hamnar i en jobbig situation måste skydda sig själv för att orka. Livet är ett givande och tagande. Personer som inte ger mig något klarar jag mig bra utan. Bättre faktiskt. Man får allt vara lite generös med omtanken om sina nära om det ska vara nån vits... Ta hand om varandra är dagens budskap!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post322