EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

The cover girl!

LänkarPosted by Jenny Fri, December 03, 2010 16:15:32

I dagarna har nya numret av tidningen SårForum kommit ut, den ges ut av Mölnlycke Health Care. Gissa vad omslagsflickan heter...

Om du vill läsa artikeln så kan du gå in här på Mölnlyckes hemsida där den finns i pdf-format.

När jag tänker tillbaka på 2010 i framtiden så kommer jag nog minnas det som året då vi var med i tidningen gång på gång för det har blivit några artiklar. De som känner oss vet att vi gör det för att sprida kunskap om sjukdomen, hoppas att de som inte känner oss förstår det också. Det var därför jag började blogga också, jag kunde inte hitta nån blogg på svenska om sjukdomen och jag ville skapa en sida där man kan läsa om vardagen med EB men också hitta många tips och länkar.

Min förhoppning är att många kommer ha nytta av det jag gör, att vi ska lyckas åsdakomma nåt stort! Medvetenhet om sjukdomen som kan leda till att forskningen går framåt och att det blir enklare för alla familjer med EB i familjen att få rätt hjälp. Jag skriver inte om precis allt som händer men jag kan lova att det bedrivs lobbying både här och där för att nå målet att ALLA som lever med EB i Sverige ska få rätt material och rätt hjälp.

Ikväll kommer min systerson med flickvän hit och i morgon ska vi gå på Jul på Liseberg, det ska bli såå mysigt! Flickvännen gjorde stort intryck på barnen sist de var här och hälsade på. Hugo sa lite oväntat idag "men jag vet inte när Erika och dom kommer" istället för som jag hade trott "jag vet inte när Johan och hans tjej kommer".... Han har allt en liten crush för henne tror jag! smiley

  • Comments(6)//www.ebifamiljen.se/#post321